Il 17 gennaio è stata per me una data importante, forse proprio perché nell’anno 2014 è capitato di venerdì. Quel funesto incrocio di venerdì 17 è iniziato alle 8 di mattina con l’ ascensore schiantato con me dentro.
Per fortuna un istante dopo aver consegnato Tommy all’accompagnatore, quello che lo porta ogni mattina a scuola con il pulmino del Comune. Quella volta però il pulmino non è tornato indietro a riportarmelo, a casa naturalmente il panico, ma io l’ ho saputo quando ero in viaggio verso Gravina di Puglia, dove avrei conosciuto una madre che vive da anni segregata volontaria in casa con il figlio autistico ventenne… Insomma ce ne è abbastanza per rimettere le mani a un nuovo lavoro. Lo stesso giorno, mentre ero in treno, mi sono telematicamente incrociato con il buon Stefano Trasatti, che ha raccolto quel che pensavo a caldo d’incazzatura e mi ha all’istante inchiodato sul suo Redattore Sociale. Il miglior posto in Italia dove trovare notizie certificate sul complesso mondo del Terzo Settore.
Il pezzo va letto lo trovate qui
Autismo, rabbia e disservizi. E Gianluca Nicoletti raddoppia
Mi sono reso conto che in dieci minuti di sfogo dal Freccia Argento, strapieno di pendolari seduti per terra, mi sono vincolato per la vita a un progetto, che mi impegnerà ancora più il tempo e mi procurerà anche un bel numero di nuovi nemici. Però le cose stanno così, mi sono stancato di bussare alle porte degli amministratori come se fossi un mendicante con il piattino in mano. Ho chiesto solo attenzione a un’ idea per razionalizzare quello che già è il costo della comunità per i nostri ragazzi speciali.
Mi hanno spesso aiutato persone generose e disinteressate, di molti sono diventato amico. Abbiamo ricevuto quasi sempre solo chiacchiere, anche distratte. Alla fine l’ unico scrupolo sembrava fosse quello che io non mi potessi pubblicamente lamentare perché alla fine, nel mio piccolissimo, potrei trovare qualcuno che mi ascolti, a differenza della stragrande parte dei genitori come me che sbattono la testa ovunque nel silenzio stampa più pneumatico. Perché non hanno casi umani strazianti da esibire forse…Perché il nostro strazio non corrisponde a difformità esteriori che ne rappresentino lo stigma indelebile.
Per questo l decisione è presa. Ho iniziato il nuovo libro, quando un libro va molto bene farne un secondo sullo stesso argomento è sempre a rischio di diluire e banalizzare quello che si è già scritto. Correrò il rischio, ma di cose da dire ne ho tante davvero e poi altre ne avrò se riuscirò a far partire la parte più ambiziosa dei miei progetti. Mi hanno in tutti i modi reso difficile la nascita di “Insettopia” ; va bene, vuol dire che invece che cercare di costruire la nostra città felice con i mattoni, che fanno gola a tanti, comincerò a farla vivere sulla forza delle idee tradotte in parole, che è più il mio mestiere diciamolo, non faccio il palazzinaro. Vedrete che poi chi ha i mezzi verrà a cercare noi.
Intanto mi serviranno presto mille famiglie con figli autistici, meglio se sparpagliate in tutt’Italia. Dovrebbero essere disponibili ad essere “intervistate” . Lo sapete vero che l’ Italia è uno dei pochi paesi dove non si ha un’ idea esatta di quanti siano gli autistici? Quale sia la loro sorte? Quale sia la soddisfazione delle famiglie dei servizi erogati? Quale fine facciano i soggetti una volta adulti? Gia dove fanno a finire gli autistici quando i genitori non ce la fanno più a tenerseli con loro? Quando i genitori muoiono?….E chi lo sa?
Il mio ambizioso progetto sarà di creare la prima vera community sull’autismo in Italia, con un solido e qualificato comitato scientifico, giuridico e di supporto reale alle famiglie. Sull’autismo nel nostro Paese girano troppi ciarlatani, troppe isterie, troppi opportunismi, troppi interessi, soprattutto troppa radicale e colpevole ignoranza. Farò di tutto per costruire qualcosa di concreto con gli strumenti professionali che meglio so usare e ho sempre usato. Nessun guru, nessun santone, nessun miracolo. Solo la ricerca dello strumento più razionale per intervenire su un problema che rappresenta un’ emergenza sociale, anche se si fa finta di niente perché tanto: “i genitori degli autistici alla fine sono autistici anche loro…” E quindi possono essere lasciati pure a girare a vuoto.
Presto qui tutto nel dettaglio.
sono disponibile ad essere intervistata, ma a condizione di essere LIBERA di dire quello che mi pare, la sacrosanta verità comunque ma scomoda a parecchia gente, anche a lei caro signor Nicoletti!
Giusy, Sicilia, estremo sud (isola felice)!
parti malissimo con me con questo esordio…Non mi serve uno sfogatoio su casi personali, mi servono informazioni per una mappatura nazionale del problema.Nulla per me sarebbe più comodo che pensare ai fatti miei, che già m’impegnano abbastanza.
Siamo anche noi una famiglia ” malata”, come tutte quelle in cui abita una persona autistica. Siamo disponibili a farci intervistare e di cose da raccontare ne abbiamo davvero tante,non per sfogarci ma per aiutare altri,perché non commettano gli stessi errori nostri…
Viola Oggero
Ciao sono barbara / Emilia Romagna . Io ci sto:
Se ti servono informazioni per la tua mappatura
Nazionale , la mia famiglia e’ a disposizione .
Grazie per il tuo lavoro.
barbara
Grazie a chi si sta offrendo. Quando il progetto avrà più concretezza fornirò tutti gli strumenti concreti di partecipazione alla Community.
non ho bisogno di sfogarmi, mio figlio “autistico” sta benone per fortuna, sapesse come sta bene, vorrei solo con una intervista condividere la mia esperienza per poter essere d’aiuto agli altri, non a me stessa! forse, tra le righe, non ha inteso bene signor Nicoletti
Caro Nicoletti,
Io sono Marta la mamma di Giorgio. Il mio è un caso similissimo al suo, forse solo più fortunato perché vivo al Nord e nel mio territorio grazie all’Universitá c’è più sensibilità verso l’autismo. Ho tante cose da dirle e vorrei farmi intervistare da Lei perché sono sicura che sarebbe proficuo per tutti noi genitori speciali di figli speciali.
Attendo fiduciosa
Marta Carena
mi piace questa concretezza….sarò felice di partecipare alla community. Io abito in provincia di Torino ho un bimbo autistico di quasi 6 anni e non ci passano nulla!!
La mancanza di aiuti è pazzesca, ma la cosa che ti fa incazzare e che se abitassi magari a Torino avrei maggiori diritti…cambi ASL o ancor meglio distretto e woilà ecco che ti darebbero anche 6 ore di assistenza domiciliare!! Mi piacerebbe conoscere com’è la situazione, avere in effetti una mappature del problema potrebbe essere il punto di partenza per mostrarlo agli occhi del mondo con tutte le sue contraddizioni….
Insomma io ci sono nel ns piccolo io e mio marito ci stiamo facendo le ossa e di cose ne abbiamo già scoperte e affrontate….unire le forze e le informazioni può solo essere utile alla causa. Non lamentarsi ma lottare con l’arma dell’informazione….grazie Gianluca:
Barbara
Egregio Sig. Nicoletti, approfitto per scriverle subito dopo aver letto il suo pezzo.La seguo con interesse fin da dicembre di 2 anni fa dopo la strage nella scuola americana. In quei giorni si sono incrociate moltissime e-mail sul sito nazionale Asperger in merito agli articoli delle varie testate, (periodo dolorosissimo che cerco di dimenticare) e tra queste ho “virtualmente” conosciuto lei . Sono madre di un ragazzo Asperger e proprio per il dopo di noi -oltre che per un presente reale e dignitoso – insieme ad altri genitori abbiamo realizzato la prima fase di un progetto che sembrava ambizioso fino ad un anno fa. Il 26 ottobre abbiamo inaugurato Casa Riccardo, un appartamento dove i ragazzi con disturbo dello spettro autistico trascorrono a gruppi il week end seguiti da un educatore o una educatrice per sviluppare l’autonomia. La seconda fase sarebbe trasformarlo in una casa residenziale. Attraverso percorsi diversi e dolorosi ci siamo trovati, un gruppo di genitori che dedicano ogni minuto libero per portare avanti iniziative che migliorino la qualità di vita dei nostri ragazzi. Abbiamo fondato una associazione, Diesis, fatto rete con un’altra e sono partite tante attività che impegnano i ragazzi con ottimi risultati: laboratorio di teatro, di arte, delle marionette etc . Sono disponibile all’intervista credo che lei stia intraprendendo qualcosa che potrebbe segnare una svolta nel modo in cui il nostro paese ha affrontato l’autismo e i disturbi ad esso collegati. Grazie
Troppe cose ci accomunano, che non funzionano e che vanno cambiate.Sono a Potenza e anch’io voglio condividere e dare il mio contributo a questo progetto.
Ciao sono la mamma di Matteo 14 anni, disponibile per interviste, mi fa piacere che Marta si consideri fortunata perché vive al nord. Io vivo a Varese e di specifico per l’autismo non c’è niente neanche dopo 12 anni di lotte e mio figlio come tutti gli autistici a 18 anni diventerà malato di mente e se vorrà uscire di casa dovrà andare in un centro caritatevole dove pagando fior di quattrini sarà parcheggiato per qualche ora. Ho tanta rabbia, finché sono piccoli sembra che ci accudiscano, dopo i 16 anni non interessano più a nessuno
Ci sto
Caro Gianluca, se ti interessa intervistare i genitori di un bambino italiano autistico di 12 anni cresciuto in Olanda (potrebbe essere interessante) noi siamo disponibili (veniamo spessso in Italia, a Roma o a Torino)
Caro Gianluca in qualità di mamma di una persona affetta da autismo di 18 anni sono disponibile ad essere intervistata fin da subito. Grazie per quello che stai facendo per tutti noi !!!!
Caro Gianluca sono disponibile ad essere intervistata mamma friulana (Udine) di ragazzo 18 enne affetto da autismo! e grazie per tutto ciò che stai facendo per noi!!!
Era una bambina bellissima, con un piccolo difetto fisico che mi era stato preannunciato prima che nascesse.Ma era di una tale bellezza che quando uscivamo in strada ne rimanevano tutti conquistati…delicata,biondissima, con occhi buoni , sinceri…aveva un lieve ritardo nel parlare, ma non ci eravamo preoccupati perché era accaduto anche a me da piccola. Poi un giorno, durante una visita, il medico ci sorprese con quella possibilità :”autismo”.Intanto con suo padre mi stavo separando, una separazione lunga e difficile, a causa del fatto che ero il coniuge “forte”, così non ebbi altro sostegno che quello che potevo procacciarmi da sola. Allora nessuno mi disse cosa e come fare, molti mi consigliarono l’istituto per far fronte all’impegno. Lo stato di Desirée era diventato motivo di riprovazione, anche da parte di mia madre, donna autoritaria e crudele, che già all’epoca della gravidanza mi aveva consigliato di abortire per …quel piccolo difetto fisico che era stato evidenziato.
Mi dovetti rimboccare le maniche, lasciai l’università e cercai un posto dove nessuno mi conoscesse per crescere la mia bambina, senza che dovesse avere addosso gli sguardi di pietà dei miei conoscenti e parenti.Presi in affitto una casa in campagna, di notte lavoravo in un call center di cartomanzia, di giorno stavo con lei.Non immaginavo di avere diritto a nulla, mi separai persino lasciando libero mio marito da responsabilità che non sentiva…ero giovane e forte, ma assolutamente disinformata sui miei diritti.
Ma la vita era semplice e piacevole, illuminata da quella meraviglia quotidiana di scoprire il mondo attraverso lo sguardo di Desirée .
Non rimpiango nulla di quelle scelte, anche se pregiudicarono fortemente il mio futuro, persi amici, beni, famiglia, non rimpiango neanche di aver passato tante notti vicino a lei quando scoprirono il problema al cuore e fu operata, non dimentico lo strazio, l’abbandono definitivo da parte della famiglia al nostro destino, mentre inaspettati angeli ci hanno reso meno duro il cammino.
Poi giunse il momento di salutarci e mentre lei si addormentava serena, fui io a rimanere sola.
Da allora cammino nell’ombra di questa casa di campagna ricordando quella luce che era apparsa nella mia vita, a dispetto di tutto e di tutti, un raro dono.
Per questo vorrei aiutarti Gianluca, vorrei poter fare un censimento delle famiglie con bimbi con problemi di autismo, qui nella mia regione, forse solo così potrò esserle ancora vicina.
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siamo disponibili per l’intervista Torino, Piemonte
Ciao Gianluca, siamo Roberto e Barbara, genitori di Chiara una ragazza di 21 anni autistica, la nostra famiglia da anni ormai combatte e cerca di costruire qualcosa senza riuscirvi .siamo disposti a farci intervistare e a partecipare alla creazione della community sull’autismo. Grazie buon lavoro
Viviamo in Romagna, ci siamo trasferiti di 30 km per passare dal medio evo al rinascimento: non ne potevamo più dell'”artigianato” della riabilitazione guidato dal buon senso!!!! E ora che è nata la AUSL unica della Romagna, cosa ci aspetta? Appiattimento verso il basso con la scusa della mancanza di risorse?
Siamo in contatto con famiglie che vivono le difficoltà quotidiane con la rassegnazione di chi si barcamena da vent’anni nei tagli e soprattutto negli sprechi (gli educatori formati non costano più di quelli non formati). Si accontentano, ma l’indignazione è una grande risorsa, coltiviamola insieme. Sto chiedendo per mio figlio tutto quello di cui ha diritto (sostegno scolastico, educatori domiciliari, ma anche dentista, pass auto, iPad…) perchè se non chiediamo al servizio pubblico e ci arrangiamo sempre a nostre spese, agli amministratori sembra che non esista il bisogno.
Buon vento
Per info mio figlio non ha ancora 4 anni
Ansiosi di leggere il nuovo libro, disponibilissimi ad essere utili per la creazione della community sull’autismo.
Poco idonei per l’intervista G prossimo ai sei anni è ancora nella fase in cui la disabilità fa tenerezza….ma cresce in fretta e l’autismo non sembra abbandonarci…..Roma
Bravo Gianluca, mi fa piacere per il tuo secondo libro e, se vuoi, potresti tornare a Gravina per intervistare un po’ di genitori che nel frattempo posso contattare. a presto e…ricordati che nel sud hai lasciato tantissime risorse ed entuasiasmi. Enza Picciallo
Gentile dott.Nicoletti,da un po’ La seguo sul suo sito e sono molto interessata alle varie problematiche sull’autismo, non soltanto per un interesse personale ma , soprattutto professionale, infatti ,sono un dirigente scolastico( ex docente di sostegno) e nella mia istituzione scolastica ( Istituto Comprensivo “A.Gramsci-N.Pende ” di Noicattaro-Ba)frequentano diversi bambini e ragazzi , con diverse problematiche e varie esigenze e quotidianamente ci adoperiamo tutti per costruire, insieme alle famiglie, un progetto di vita peri nostri alunni speciali.Spesso , le dirò’, c’è la facciamo, ma a volte ci riesce difficile, quando soprattutto non riusciamo ad interagire efficacemente e anche la scuola rimane sola e anche la scuola chiede aiuto.Anche noi abbiamo in 3 media un ragazzo autistico, abbastanza grave e non sempre riusciamo ad essere in sintonia con lui.Per fortuna abbiamo la fortuna di avere la collaborazione della famiglia del nostro S., una famiglia molto attentae partecipativa. Sarebbe molto bello e proficuo se Lei potesse venire a trovarci, magari , con Suo figlio e presentare alla nostra Comunita’Scolastica il Suo libro e se lo riterrà’ opportuno, potrà’ intervistare le famiglie dei nostri alunni e, in special modo, i genitori del nostro grande e piccolo S.Infine le mando alcuni miei recapiti e spero che riuscirà ‘ a rispondermi e magari , dandomi anche qualche speranza sulla sua venuta a Noicattaro e darci qualche suggerimento per alcuni casi speciali. Email scuola: baic840006@istruzione.it. Sito web della scuola: http://www.icgramscipende.it. Distintamente La saluto e la ringrazio perla Sua attenzione.Rosaria Giannini D’Ursi
Gianluca,
sono emozionato nel potere, anzi nel volere, se sarà possibile, dare il mio contributo a quello che leggendoti era il mio pensiero più frequente: poter continuare a condividere e “vivere insieme” questa nostra esperienza obbligata, densa di difficoltà ma potente di quell’energia che talora avvertiamo dentro noi stessi. Quel desiderio che ci assale quando i nostri figli ci strappano dallo stato di ebbrezza della nostra vita troppo impegnata, facendoci sentire il loro bisogno, l’unica vera richiesta che possono “raccontarci”: trovare una forma di soluzione che non sia soltato un ripiego. Creare insieme uno spunto, fuori dagli abissi della solitudine, capace di generare, meglio di rigenerare, serenità a noi genitori e se possibile felicità per loro. Io ci sarò!
Paolo, un papà….che ti ringrazia
Caro Gianluca, anche io sono una collega e spesso non dormo al pensiero della fine che farà mio figlio. Questa notte è stata più travagliata del solito dopo che ieri sera ho ascoltato qualcosa di agghiacciante, che mi ha fatto stare molto male. Alle Iene c’era un servizio su una donna a cui i servizi sociali hanno tolto i figli. Hanno intervistato una psichiatra che ha contestato le perizie delle psicologhe, piene di commenti bigotti e di giudizi morali… per poi concludere che la deprivazione affettiva cui sono stati costretti questi bambini può avere gravi ripercussioni come “forme di autismo molto molto gravi”. Ti rendi conto? Siamo tornati indietro di 40 anni, a una platea di 3 milioni di spettatori è stato confermato che l’autismo nasce da un trauma psicologico, dalla mancanza di affetto, dalla separazione dalla madre, dalla madre frigorifero… Possibile che una psichiatra nel 2014 non sappia che l’autismo è un disturbo neurobiologico di causa organica, con cui si nasce, che si manifesta entro i 30 mesi di vita e che l’affetto non c’entra niente? Nemmeno nei campi di concentramento i bambini diventavano autistici! Ti prego fai qualcosa, parla, scrivi alla redazione, rivolgiti a questa psichiatra! Io come semplice mamma non conto niente, sapessi quante volte ho scritto alle redazioni, ho lamentato l’abuso del termine “autistico” in articoli e romanzi, ho contestato la rinnovata giovinezza che le Iene e la Bignardi hanno dato ad una pratica assurda come la comunicazione facilitata! Aiutaci ancora una volta, perché queste informazioni fuorvianti si ripercuotono su di noi, sul modo in cui veniamo guardati dagli altri genitori fuori da scuola, sui trattamenti sbagliati e inutili cui ancora vengono sottoposti i bambini autistici e i loro genitori, inviati alla terapista familiare ad espiare le proprie colpe.
Caro Gianluca sono la mamma di Gianluca autistico di ventuno anni e sono disponibile a essere intervistata. Intanto ti abbraccio con affetto e stima per ciò che stai facendo.
ciao Gianluca, siamo tante famiglie calabresi che vivono in paesi vicinissimi, tutti con bambini dai 4 ai 12 anni, abbiamo fondato un’associazione poco più di un anno fa per cercare tutti insieme di creare qualcosa di solido sul nostro territorio per il futuro dei nostri figli e qualche progetto, anche se parecchio pesante dal punto di vista economico, è già partito, per quanto mi riguarda hai tutta la mia disponibilità, contattami quando vuoi e grazie per tutte le informazioni che ci dai..
Assolutamente disponibile ad essere intervistata ed anche mio figlio Asperger di 22 anni si dichiara disponibile ! Lui, ora, studia a Lione, qui in Italia e’ stato impossibile iscriversi all’universita ‘ senza un certificato di disabilita’ ! Assurdo ! Grazie delle tue parole ! Anna
Caro G. sono pronto a tutto. Ti apprezzo da sempre e ti ho pure conosciuto al Salone del Libro (ci sono venuto apposta da Messina).
salve, e l’intervista quando si fa? Vorrei tanto raccontarla l’ultima, il bimbo di un’amica, diventato autistico tempo fa, oggi sappiamo che il bambino ha contratto la neuroborrelliosi, disturbo di natura batterica ad esito neuro invalidante con sintomi esattamente identici al famigerato autismo…la mamma che fa? cura il bimbo in Belgio, non scrive libri e non rilascia interviste. Meditate gente, meditate….
Buongiorno, Nicoletti, io abito a Como, il mio ragazzo ha 22 anni e sono separata da 19. Da anni vorrei fare qualcosa di concreto per lottare per i nostri figli e per il loro futuro che sembra non interessi nessuno tranne noi. Percio, Le do’ la mia disponibilita.
Gentile Sig. Nicoletti,
Posso solo,darle la nostra disponibilita’.noi abbiamo il secondo dei nostri tre figli, oggi ventiduenne, autistico.
Inutile dire che 22anni fa nessuno sapeva niente ed e’ stato difficilissimo iniziare un qualsiasi percorso riabilitativo, affrontare la scuola, la gente, gli esperti inesperti trovati ovunque.il tutto senza avere terapie ne’ supporti dalle ASL,dal Comune,persino dalle Parrocchie, E’ stato difficilissimo tenere unita la famiglia, facendo accettare un fratello cosi’ problematico e destabilizzante agli altri due figli ,sopportare gli attacchi di rabbia e disperazione di un ragazzo che non vuole essere autistico e vorrebbe essere come gli altri.
Lo abbiamo fatto viaggiare, studiare, fare sport,siamo sempre stati disponibili per lui e gli
altri , sacrificando ogni velleita ‘ personale,privandoci del sonno, del riposo, dei nostri risparmi.
A fronte di cio’ , trovandoci nella necessita’ di collocarlo, a scuola finita(superiore) ,almeno per 2/3 mattine alla settimana in un CSE per avere 8 ore per dedicarci alle necessita ‘primarie di casa e famiglia, il Comune ci chiede di pagare circa 550 € al mese come contributo di solidarieta’ con i meno abbienti: ma noi proprio perche’ “abbienti” paghiamo tasse abnormi e come contropartita non abbiamoalcun servizio!
Tutte le attivita’ di nostro figlio sono sempre state totalmente a nostro carico: lo abbiamo curato noi con le nostre forze ed i nostri sacrifici, non abbiamo mai avuto trasporti o educatori in casa inviati dal Comune.
Se ora ci fanno anche pagare questa miserevole assistenza sara’ ancora piu’ difficile lasciargli dei beni che lo sostengano quando non ci saremo piu’: ma gli autistici sono forse meno meritevoli di sostegno dei tossicodipendenti, degli extracomunitari, dei rom, di tutti gli altri malati di serie A?
Guardi, non vorrei scadere nel pietismo e le confesso che sono davvero arrabbiata per la negligenza, il disinteresse, il vorace accanimento dello Stato che ben lungi dall’essere soccorritore diventa anche in questo caso un avido guardiano che dimentica i doveri piu’ elementare
Il nostro sogno di “un posto per loro” cresce sotto l’egida delleAssociazioni con le quali cerchiamo di riempire la loro vita.
Grazie di tutto,un abbraccio a Tommaso.
Anna
Carissimo Gianluca mi rendo disponibile per l’intervista e anche ad intervistare altre persone a Cagliari e hinterland.
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