Una domenica mattina davanti alle porte del Vaticano Tommy ha incontrato Andrea. E’ il ragazzo protagonista di una storia simile alla sua, anche questa raccontata dal padre Franco Antonello in un libro epico a cui in questi giorni è seguito un altro. E’ stato divertente vedere i due mattacchioni incontrarsi sotto alla pioggerella di dicembre. Li ho visti rincorresi, senza meta apparente, tra frotte di monache, preti e pellegrini in transumanza verso l’ Angelus papale.
Due folli ragazzi che sono oramai diventati dei veri personaggi che, a torto o ragione, sono serviti a dare l’ idea di come siano fatti gli autistici, soprattutto a tutti quelli che ancora pensavano all’autismo con il modello unico di Rain Man. Magari nei casi più evoluti anche al piccolo genio matematico Jake, il ragazzino vaticinante che prevede il futuro con i numeri, nella serie Touch trasmessa dalla Fox.
Tommy e Andrea invece sono due ragazzoni che si somigliano abbastanza nel modo di fare, forse hanno la stessa stralunata maniera di attraversare la realtà di noi neurotipici, proprio come fossero una folata di vento. L’ unica traccia che resta, quando rimbalzano incontaminabili tra la gente che nemmeno si accorgedi loro, è una strana aura di scompiglio. La loro fantastica dissennatezza è l’ unica nota colorata nel grigiore dei pensieri convenzionali.
Andrea apre cappotti e felpe a tutti con la velocità di un borseggiatore; Tommy è statico come un lottatore di Sumo. Messi a contatto fanno un bel corto circuito. Sarà perchè Borgo Pio è chiuso al traffico, ma avevo l’ impressione che sarebbero potuti andarsene tranquilli a fare una passeggiata tra il colonnato, a tirar via le braghe alle guardie svizzere, a travolgere le bancarelle di sacra mercanzia.
Ho fatto due chiacchiere con il papà di Andrea e ho capito che è un bel passo avanti rispetto al chiacchiericcio fantapietistico di cui ho le orecchie piene, da quando giro per Roma alla ricerca di interlocutori o alleati per la nostra Insettopia. Franco Antonello è un imprenditore e ha costruito un sistema trasparente, redditizie ed efficace per fornire visibilità alle aziende, in cambio chiede sostegno concreto e continuativo a progetti sociali che favoriscano l’ abilitazione e il benessere di soggetti autistici. Questo è il suo lavoro e giustamente ne trae anche il suo reddito.
Guardo i ritagli di giornale, vedo gli esempi e rifletto. Non ho mai creduto di poter fare troppo conto sul volontariato e sulla beneficenza, almeno come uniche risorse possibili a cui rivolgersi per compensare quando le risorse pubbliche non arrivano. Antonello ha applicato le logiche di un’ azienda alla domanda che tutti noi genitori di autistici ci facciamo prima o poi…E dopo di noi chi ci penserà?
Vorrei avere anche io questa capacità, ma io so solo mettere in fila parole… Riesco solo a sorridere per il fatto che tali pensieri mi siano venuti mentre stavo seduto a un bar spella-turisti, con Tommy e Andrea, a Borgo Pio, proprio al centro della più perfetta macchina di trasformazione della speranza di salvezza dell’ anima in business.
Dovrò realisticamente pensare che è ora che dalle belle parole si passi ai fatti. Ho impegnato l’ ultimo anno a far tentativi, bussare alle porte, fare anticamera ad amministratori, politici, grandi filantropi e collettori di speranza. Sono sempre al punto di partenza. Le associazioni mi cercano continuamente, ho parlato in decine di posti. L’ ultima volta a Rimini l’ ho fatto davanti a 3000 persone. Ho firmato copie del mio libro da slogarmi il polso, ho raccontato, ascoltato, osservato.
Però son sempre qui da solo, con Tommy che mi sta accanto come un gemello siamese e dal giorno dopo di Halloween mi chiede ogni minuto di fare l’ albero di Natale…
PS delle ore 18.00
Tommy e io guardiamo Domenica In…Finalmente si parla di autismo penso. Però se il prezzo è quello di far passare l’ idea che gli autistici diventino poeti e filosofi con la comunicazione facilitata…Non ci sto, mi dispiace. Penso che sia una grande presa in giro. Mi fa pensare a quelli che illudono chi abbia avuto un lutto che possa parlare con l’ anima del caro defunto. Sono laico e penso che ognuno debba seguire la sua strada. La mia non si fonderà sulla conferma dei paragnosti facilitatori. I media si prendono una grande responsabilità in questo senso, la comunità scientifica dovrebbe farsi sentire in maniera più decisa su questo tema, come sulla storia dei vaccini e l’ autismo: non c’è un’apertissima discussione come detto in tv, c’è una smentita certa.
Poi questo penso io, io non ho la verità in mano. Resta la simpatia indiscussa per i cari amici e colleghi d’ autismo.
le nostre stars Tommy&Andrea 😉
Caro Gianluca è un mondo difficile …. diceva quel tale, Tonino Carotone in una nota canzone … in effetti è vero … se ti guardi in giro, per l’autismo le uniche realtà che funzionano sono quelle attivate dai genitori che afflitti dal nulla che aspettava i loro figli si sono organizzati ed improvvisati (con più o meno fortuna) imprenditori per dare risposte concrete sul loro territorio.
Questa questione è già paradossale! Ho un figlio autistico, vediamo che mi offre il panorama dei servizi di welfare e sanitari? Nulla …. fantastico! Grazie eh! … di nulla!
Il paradosso ulteriore è che dal nulla nn nasce proprio nulla … lo diceva anche il grande Faber che se ci dobbiamo aspettare qualcosa da chi ha i gioielli (leggasi denaro) possiamo attendere davvero molto, ma molto tempo. Noi genitori , invece, che siamo nel letame, abbiamo l’opportunità di far sbocciare nuove realtà …. nn è facile, ma davvero possibile!
Come fare se nn si è imprenditori? Beh direi che si possono copiare modelli, copiare modelli funzionali dal punto di vista economico e dal punto di vista professionale (ovviamente le Linee Guida Ministeriali parlano chiaro: tecniche cognitivo comportamentali!!! nn comunicazione facilitata o altre mattanerie). Copiarli, ma farli propri adattandoli alla nostra realtà di provincia o di grande città, in questo modo sono nati e nascono in Italia splendidi servizi innovativi e d’avanguardia.
Come fare? Il discorso sarebbe lungo, in poche parole a mio avviso, si fa solo in gruppo e questa è la maledizione-benedizione dell’autismo: siamo davvero soli, ma quando ci uniamo spakkiamo davvero e nessuno ci può fermare!
Risultato: stanno nascendo molte realtà importanti proprio dalla volontà e dalla tenace opera di genitori affranti che hanno smesso i panni lamentosi dei questuanti e hanno assunto la divisa da kamikaze di chi sa di poter andare a compiere una missione che probabilmente lo sposserà, ma lascerà un segno importante per i suoi figli nel futuro.
Dovremmo costituire un marchio registrato fra noi genitori “a maniche rimboccate” per scambiarci consigli e percorsi, ma desidererei incontrare solo quelli che al primo posto nel loro progetto ci mettono l’etica di chi desidera dare un posto migliore al mondo per tutti i ragazzi con autismo, nn solo per pochi eletti!
Nel mio annuncio AAA ci posterei: CERCASI GENITORI DELL’AUTISMO IMPEGNATI A COSTRUIRE UN MONDO MIGLIORE PER I PROPRI E ALTRUI FIGLI PER SCAMBIO FRUTTIFERO DI IDEE E MODELLI FUNZIONALI A UNA VITA CHE VALE DAVVERO LA PENA VIVERE, no APPROFITTATORI!
Che figata!! 😉
Caro Nicoletti ,concordo con quanto scrivi ,sia nella prima parte sia nelle considerazioni sulla comunicazione facilitata.Per anni ci ho creduto,poi ho capito che chi scrive è,involontariamente,il facilitatore. Per di più, a causa della CF, mia figlia è stata portata 9 lunghissimi mesi in una comunità( vedi”Pulce non c’è”, il libro in cui mia figlia maggiore racconta la nostra storia ). Apprezzo il fatto che tu e Franco Antonello vi occupiate di Tommaso e Andrea. Anche io mi batto per Giulia e la causa di tutti gli autistici, di fatto però chi non dorme la notte ,se lei è in crisi (come stanotte),siamo sempre e solo noi…Andare a lavorare con due ore di sonno è stata davvero dura. Ho provato a dire ai pazienti(faccio il medico) di tornare domani,nessuno ha capito che non stavo bene…Ho messo un cartello pre natalizio in cui prego i pazienti di non regalarmi 50 panettoni,che apprezzo di più una piccola offerta per i bambini autistici più piccoli,che sono quelli a cui,in Piemonte, sono negate le cure precoci con la mutua. Per adesso funziona,darò tutto all’ANGSA Torino.
Ciao ,grazie, un bacio a Tommi
Viola Oggero,mamma di Giulia e Gaia Rayneri
Ciao Gianluca,sono la mamma di Edoardo,ragazzo autistico e tremendamente somigliante al tuo Tommaso.Ammiro molto la capacità che hai di parlare CORRETTAMENTE dei nostri figli.Vorrei tanto partecipare al tuo progetto di Insettiopia,contattami,se posso aiutarti in qualche modo ne sarei tremendamente felice.A presto,spero….
Ma perché non è proprio l’angsa a inviare un comunicato alle trasmissioni che, purtroppo proprio attraverso alcuni genitori, pubblicizzano la CF? Perché non diffondere una nota in cui si ribadisce che questa pratica è stata sbugiardata dalla scienza ed esplicitamente sconsigliata nelle linee guida dell’ IIS? Ma chi deve farlo altrimenti? Sono anni che il sig. Antonello va avanti senza essere mai stato smentito da nessuno.
condivido la responsabilità di tv e giornalisti che quando si parla di autismo hanno una grossa responsabilità… purtroppo la tendenza è di fare sempre e comunque audience e perciò se da una parte come genitori ci fa piacere sentire parlare di autismo, pensiamo anche che dipende molto da come se ne parla… Mia figlia Alma ha 25 anni, è una bella ragazza che non spiaccica una parola, eppure a volte ti stupisce con modi di comunicare insoliti ma comunque validi a farsi capire. Abbiamo provato anche con la CF, ma i metodi quando si prendono troppo sul serio per l’interesse di chi promuove l’approccio e non per la persona che ne dovrebbe usufruire, a me spaventano… anche perché con mia figlia sembra che non funzioni mai nulla: lei probabilmente soffre di ansia da prestazione e appena le fai una richiesta diretta e specifica ti punisce immediatamente. Guai a chiederle di dimostrare che sa fare qualcosa, pertanto è considerata più stupida di quello che è, anche da noi genitori purtroppo…
Buongiorno a tutti, concordo in pieno con quanto scritto dal dr Nicoletti nel Post Scriptum delle ore 18. La Linea Guida dell’Istituto Superiore della Sanità (2011) e’ molto chiara sulla CF, che è assolutamente CONTROINDICATA.
Da notare che, secondo la revisione attuata dal ministro Balduzzi alla normativa sulla responsabilità dell’operatore sanitario (2012), colui che non segue le buone pratiche dettate dall’evidenza scientifica e indicate sulle linee guida e’ di fatto perseguibile penalmente per non fare il bene del paziente.
Ritengo che un servizio pubblico dovrebbe verificare a priori i contenuti della comunicazione soprattutto se rivolti a una categoria particolare come quella dei genitori di bambini/ragazzi affetti da ASDs. Essi sono in una condizione emotiva tale da poter credere in tutto ciò che viene loro raccontato, specie se vi trovano qualcosa di “miracoloso”.
La stessa Linea Guida e’ molto esplicita anche sulla prognosi dei nostri ragazzi, basta quindi alimentare false speranze che non fanno altro che ritardare la vera accettazione della malattia e sprecare energie che andrebbero spese nell’applicazione degli interventi utili e nella ricerca del benessere dei nostri figli.
Un caro saluto a tutti da Saverio Roberti, papa’ di Gianluca, sedici anni, collega.
Caro Gianluca, forse dovresti girare un po’ piu’ il mondo prima di farti certe convinzioni! Sono padre di una bambina autistica che per tre anni ha vissuto negli Stati Uniti con la mamma per essere meglio seguita. Sappi che presso l’univetsitá di Syracuse (NY) c’è una cattedra dove si insegna scrittura facilitata a quelli che tu chiami paragnosti! Inoltre ho conosciuto bambini autistici che sono passati dalla scrittura facilitata a scrivere da soli (senza bisogno di “paragnosti”, che poi soesso sono i genitori) e ti assicuro che non scrivono poesie, ma semplicemente dei propri bisogni. Anche sui vaccini, nonostante tutte le certezze della medicina ufficiale ho ascoltato storie di genitori con le lacrime agli occhi che mi hanno raccontato della regressione dei propri figli a segito di vaccini
tu hai le tue certezze e buon per te. Io trovo perdere tempo e illudersi inutilmente seguire queste strade.
Uno degli aspetti che causano stress e conflitti a chi si occupa di autismo in prima persona, ovvero i genitori, è rappresentato dalle molteplici posizioni assunte sull’individuazione degli interventi di provata efficacia, sulle cause, le diete, i vaccini, comunicazione facilitata si o no, (il tutto, oltretutto, attivato privatamente, personalmente a seconda se una famiglia può o non può permetterselo) mentre le istituzioni stanno a guardare. Anzi no, nemmeno stanno a guardare, ma sicuramente traggono vantaggio del loro non far nulla, perchè il disaccordo dei genitori da ragione alla mancanza dell’individuazione di metodi di provata efficacia da parte dei servizi socio sanitari, nonostante i tentativi di far passare queste benedette Linee guida che tutti stiamo aspettando. Quando gli psicoanalisti lacaniani riusciranno, come stanno cercando di fare, a ri-ottenere la validità del loro approccio basato sulle credenze e cialtronerie che tanto abbiamo cercato di combattere in questi anni (madri frigorifero e coccodrille) forse allora ci renderemo conto del male che ci stiamo facendo non affrontando la questione autismo su un piano a valenza scientifica e di ricerca che coinvolga le istituzioni in primis.
scusa se insisto Gianluca, ma sei tu ad avere certezze visto che parli di “illudersi” quanto alla efficacia alla scrittura facilitata. io ti ho detto solo che é un qualcosa per cui ci sono professori universitari e una cattedra presso l’Universitá di Syracuse (NY) e che ho visto esempi clamorosi di efficacia sempre negli USA. Questo, ahimé, non vuol dire che funziona per tutti (con mia figlia ad esempio la cosa si sta dimostrando piuttosto complessa), ma certo avere la CERTEZZA che non funzioni, senza nemmeno essersi adeguatamente informati mi sembra una colpevole superficialitá.