La lettera alla Nuova Ferrara di Mariella equivale per me a un secondo premio, dopo la serata dell’Estense di cui porto ancora addosso tracce di visibilio. È la prova che non è stata vana tutta l’angoscia che mi è costata mettere in piazza il mio privato più indicibile. Per una sera ho liberato Mariella dalla sua clausura coatta, l’ho costretta ad agghindarsi, farsi bella, pittarsi le unghie e addirittura mettersi la crema dopo doccia.
Nessun’altra donna, che non condivida la cura perenne dei nostri balzani fardelli amorosi, potrà capire cosa ci sia di straordinario in tutto questo. Nessuna, dalla più modesta alla più sfacciata, se può rinuncia alla propria cura femminile, fa parte di quei piccoli gesti quotidiani che gratificano, fanno star bene, riconciliano con qualsiasi avversità dell’ esistere quotidiano. Solo alle suore è interdetto farsi belle, ma lo scelgono loro e probabilmente ne hanno in cambio grazia a profusione.
Le donne come Mariella invece, per una legge non scritta, devono, spesso e loro malgrado, accettare di far parte dell’ ordine monastico delle madri di ragazzi autistici. A loro è chiesta dedizione totale, incondizionata e perenne, a un carceriere che amano di amore straziante, ma di cui devono essere a loro volta le guardiane. A questo si aggiunge una strisciante insinuazione, mai completamente sopita, che sia loro la responsabilità di quella stravaganza della natura. Nessuno parla più apertamente di mamme frigorifero, capaci di generare solo figli imperfetti, ma solo per diffusa ipocrisia. Di fatto non si contano le madri di autistici sottoposte al terzo grado su quanto abbiano assolto al loro compito di nutrici totali, quanto abbiano allattato quel bambino, quanto lo abbiano guardato negli occhi mentre lo tenevano attaccato al seno.
Può una donna sentirsi ancora tale quando è impegnata in una maratona massacrante che durerà per tutta la vita? Di sicuro no, perché gli affetti si diluiscono, le passioni si raffreddano, le occasioni di sorridere diventano lussi irraggiungibili. Conosco bene questa situazione delle madri, il loro destino sembra quello di spegnersi dimenticando il legittimo desiderio di piacersi e piacere al resto del mondo.
L’autostima invece è un diritto sacrosanto, equivale alla felicità di ognuno di noi. Una donna che deve sopportare la ricrescita, che non ha tempo di farsi le unghie come le piacerebbe, cui è impossibile sentirsi bene con il proprio corpo ben custodito, avrà sempre un’ombra luttuosa nel punto più profondo dell’animo, anche se lo nega, anche se dirà che non è importante, perché per lei è più importante che quel figlio fortissimo, ma indifeso, abbia la sua salvaguardia sempre accanto. Ecco perché quando ho letto la lettera di Mariella mi sono sentito euforico, come se avessi bevuto un Margarita di troppo.
Sono riuscito a rapire, anche se solo per un pomeriggio, una delle spose di Barbablù, permettendo che si sentisse tutt’altro che una vittima destinata al sacrificio. Mariella sarà stata come Cenerentola al grande ballo di corte, in quel gran teatro luccicante e pieno di bella gente importante. Io sono quel signore pallidissimo e scarmigliato che si è fatto fotografare sul palco, ma non certo il principe azzurro. Cara Mariella, la tua carrozza è tornata a essere una zucca e il tuo bel vestito della festa l’avrai rimesso in naftalina. Consolati, anch’io non ho assaggiato il buffet, avrai notato che, dopo tutti i discorsi dei ministri, dei presidenti, delle autorità, quando sono stato nominato già ero sparito. Mi aspettava un treno che non potevo perdere, dovevo dare il cambio a una moglie, più o meno uguale a te. Anche io avevo fretta di togliermi la giacchetta buona e arrotolarmi le maniche.

ho letto con attenzione e non riesco a calarmi completamente nella realtà che avvicina i genitori di ragazzi autistici, ma sto imparando a pensare a voi.
Grazie Gianluca, grazie sempre, di tutto, di farti portavoce del nostro comune sentire, di aver saputo spiegare al mondo intero (con la fatica che ti è costata) cosa vuol dire essere genitore di un “balzano fardello”, come simpaticamente li definisci tu!
Ci sono tanti e tanti momenti in cui sembra impossibile riuscire ad andare avanti, ma grazie anche ad opere di sensibilizzazione come questa che tu porti avanti, si incontrano persone che, come ha scritto Giulia, “stanno imparando a pensare a noi”. Ecco, grazie Giulia, anche a te, perchè è solo l’umana comprensione di chi ci vive intorno che riesce ad allargarci il cuore e consentirci di non “spegnerci” come esseri umani.
Mi auguro che tutto ciò possa produrre sempre maggiori risultati in questo senso, e aprire davvero gli occhi sul “nostro” mondo al resto della società che a volte “crede” di sapere e invece non riesce neppure ad immaginare….
io amo queste parole che si ficcano nella parte più profonda del mio animo … amo di nicoletti questo suo essere vero, amo la sincerità della sua vita con suo figlio, amo questo suo essere padre veramente, non solo a parole, non solo per le conferenze, questo suo impegno concreto nella vita familiare, il suo lavoro quotidiano di gregario non delegante … le sue parole diventano così concrete da farci saltare sulla sedia. mi correggo queste nn sono parole è vita condivisa …. e …. amo il suo amore per il genere femminile che se fosse esteso solo a una minima parte della popolazione maschile cambierebbe il mondo … grazie grazie ancora mille volte per la sofferenza che ti è costato tutto questo, ma lo sai anche tu che ne avevi un estremo bisogno e che come sempre ti è riuscito a meraviglia
sto leggendo il libro, ho già letto un’altro libro sul tema che forse è anche citato (se ho inteso bene la citazione del viaggio con il figlio autistico), mi si para davanti un universo di intendere la vita in maniera insolita e totalmente differente da quello che si vede al giorno d’oggi per strada. Premetto che ho 46 anni e non ho figli, quindi non ho la consapevolezza del cordone ombelicale, ma alla mia maniera nutro verso i miei (genitori, compagno e gli amici di sempre) istinti da belva se qualcuno manca loro di rispetto in ogni sua forma. Deve essere una vita differente, questo si, ma non per questo sbagliata o priva di qualcosa, mi viene difficile pensare all’autismo come una malattia, penso più ad uno stato differente di interpretare la vita chi dice che non sia quello migliore. Se fossimo tutti normalmente autistici? Chissà? I “normali” come si sentirebbero? Comunque quello che volevo dire è che il libro è molto bello, grazie per averci aperto questa finestra su un mondo del quale sono in pochi a saperne un poco di più!
In attesa di mettermi quel vestito e riuscire ad andare a teatro… mi tocca pure stare a dieta perché quel vestito è una 42!!! Ma la vita è una cosa meravigliosa… e va bene così
E’ bello tutto quello che scrive in riferimento alle mamme (papà) di figli autistici, è vero conosco una giovanissima mamma che sta vivendo questa situazione. affianco a loro si possono inserire anche le mamme (papà) di figli schizofrenici che al contrario rifiutano di essere curati o di curarsi e portano criticità per loro e per tutta la famiglia. apparentemente non sembrano ammalati e oltre a combattere per loro, cercando di farli star bene si combatte per noi.
Ciao,sono appena stata alla presentazione del tuo libro al circolo dei lettori a Torino. Grazie,oltre a parlare molto bene stasera ho apprezzato le energie che hai impiegato per raccontarti . Sono anch’io una mamma, il mio ” svago “è il lavoro, il mio riposo è occuparmi di Giulia (Pulce), una ragazza autistica di 22 anni. Sto finalmente imparando a regalarmi del tempo,magari per un convegno sull’autismo , o di Medicina (faccio il medico), o sulla malattia per cui mi sto curando ( in gergo è un k mammella, k sta per cancro). Ho deciso di spendere soldi per farmi sostituire al lavoro o in badanti,ma devo stare bene io per poter reggere i nostri ritmi di vita,anche se ovviamente non riesco più a risparmiare. Sono d’accordo con tutto quello che hai scritto e detto,però ti pregherei di lanciare un appello Se i nostri amici,o parenti, ci aiutassero di più,noi potremmo dedicare del tempo anche fratelli “neuro tipici”, e alla coppia. Spero che a te non succeda , a me la sorella “sana” sta presentando un conto salato, in termini di suo malessere ( di riflesso anche mio).
Viola Oggero