Ieri ho moderato una tavola rotonda sull’ autismo a un convegno scientifico, l’ ho fatto su invito di cari amici, l’ ho fatto con piacere perché mi sembra sempre utile ragionare e ascoltare opinioni differenti. Durante la discussione ho avuto modo di saggiare di persona un’ ostilità nei miei confronti da parte di alcuni genitori che sinceramente non mi aspettavo, ma di cui voglio tener conto.
Mentre parlavo una signora, penso forse educatrice si sbracciava a comunicare ad alta voce ai vicini di sedia laterali anteriori e posteriori che lei mi conosceva e poteva dire che non mi sono occupato mai di mio figlio, non andavo mai alle verifiche (che roba è?) e che adesso sto facendo i soldi con un libro su di lui.
Un signore che non ho mai conosciuto (forse una volta l’ ho sentito al telefono), che mi sembra rappresentasse un’ associazione genitori pugliesi, ha cominciato ad attaccarmi nell’ auditorium, in un crescendo rabbioso, chiedendomi perché solo ora mi fossi deciso di parlare di autismo, quando lui lo faceva dagli anni80. Continuava a chiedermi dove sia stato fino ad adesso, e soprattutto perché non mi fossi iscritto alla sua associazione. Questo ultimo punto lo faceva particolarmente arrabbiare, come se il mio fosse un atteggiamento censurabile. Chi ero mai per non iscrivermi all’associazione?
————————————-
Poi questa mattina un’ amica mi segnala che in un profilo Facebook si parla di me, riguardo una mia intervista dove parlo di autismo.
A me non piace mai…non condivido la sua visione dell’autismo e lo trovo una persona molto arrogante. Non è un discorso di pietismo…ultimamente è presente in tantissime trasmissioni tv e articoli di giornali..la visione che da dell’autismo è di una condanna..un ergastolo senza appello…tempo fa ho commentato un suo articolo sulla sua bacheca (era fra i miei contatti) nel quale scriveva , al ritorno da una gita,che tutti i genitori andavano a prendere i loro “fardelli”…gli ho detto che al posto di fardelli poteva scrivere “figli” in quanto io non considero mio figlio un peso…prima mi ha risposto”ma scusa tu che ne sai?”, quando gli ho detto che ero mamma di un bambino autistico e pure fra i suoi contatti mi ha scritto “perchè …per te avere un figlio autistico è una passeggiata? beata!!” con un tono della serie “non sai chi sono io”..se suo figlio è tanto un peso per lui invece di scriverci sopra un libro puo’ metterlo in un centro residenziale..con tutti i soldi che si è fatto..non parliamo poi della sua idea…insettopia…un ghetto per gli autistici.
——————————-
La critica ci sta tutta, figuriamoci se non l’ accetto, ho fatto il critico di mestiere per anni. Quello che accetto meno è il bisogno di entrare nella gestione privata degli affetti altrui, solo per il fatto che si condivida un problema. Se uso il termine fardello per me in quel momento era quello giusto, ma saranno fatti miei…Invece no c’è sempre chi mi contrappone la sua visione di gioioso martilorologio. Cosa facevo io negli anni 80 invece di parlare di autismo? Ma saranno fatti miei! Non andavo alle verifiche? Avrò avuto altro da fare che perder tempo a sentirmi leggere i compitini su osservazioni che non mi hanno mai spiegato nulla su mio figlio.
—————————-
Ah poi metto anche l’ultima “divergenza” in chat con un’altra madre sconosciuta….Vale la pena!
Mamma- Salve, sono la mamma di un bambino speciale di soli 2 anni.bhe cosa dire…lei e un ottimo padre e complimenti per il libro e per il suo bellissimo tommy. il Signore vi benedica sempre. Ricordi Dio non ci manda mai poi di quello che non possiamo sopportare.siamo stati scelti per qualcosa di veramente speciale. Il Signore ha un piano magnifico per noi e i nostri ragazzi speciali.
Io- nooooooooo
Mamma- Scusi noooooooooo cosa?
Io- E’ la frase più irritante che possa sentirmi dire nel mio libro lo scrivo..
Mamma- Bhe forse per lei,io non mi sento irritata,vuol dire che credendo in Dio io e ripeto io mi senti di poter affrontare questa avventura.naturalmente c’è chi sta meglio di noi ma anche chi sta peggio.le dico una cosa,tempo fa ero convinta che se mio figlio fosse morto sarebbe stata la cosa migliore …poi Il Signore ha eliminato questo pensiero facendomi capire che avendo mio figlio accanto posso sempre pregare per avete nuove for,e per affrontare e magari chissà un indomani potrei avere ricevere un miracolo.mentre alla morte non c’è rimedio.mi creda lei forse più di me sa che la nostra non e una vita facile,ma sarebbe stato meglio trovarci con loro in un reparto di oncologia? Rifletta bene e da mamma già so la risposta che mi dara…buona notte
Io- Sia gentile mi lasci in pace….
Mamma-Certamente.addio
————————————————————-
Per piacere, genitori organizzati,
illuminati, benedetti da Dio, scientificamente corroborati, alternativamente medicalizzati.
Fortunati colleghi dogmaticamente strutturati, eroicamente votati, ideologicamente collocati….
Fate finta che non esista!
Vivremo meglio voi e io
.
.
.
Caro Gianluca, noto comunque con piacere che non sei attaccato dai Dietisti, che per anni hanno imperversato e che ora (chissa’ perche’.., forse i miracolosi risultati delle diete, o dei non vaccini, non sono poi cosi’ miracolosi?) stanno scomparendo. Pero’, c’e’ sempre chi rompe le palle, incredibile. Io spero pero’ che tu resista, e conitunui ad esporti, e ad avere un ruolo “pubblico” come rappresentante di molti genitori di ragazzi autistici, gioia e fardello di tutti noi. Perche’ siamo in molti a condividere le tue idee, leggerti e’ un piacere e un sollievo. Certo, e’ dura, ma se potessi continuare cosi’, in molti te ne saremmo grati.
Tanto noi genitori, qualsiasi cosa facciamo o diciamo, sbagliamo sempre. Io, mamma di tre figli, ho imparato che condividere i problemi con le mie amiche mi ha spesso aiutato a cogliere sfumature diverse, che forse da sola non avrei notato. Siamo tutti sulla stessa barca, o meglio, magari su barche diverse, ma nello stesso mare. Collaboriamo quindi, anziché attaccare. Per quanto riguarda l’autismo, e la mia esperienza, te l’ho già comunicata sia via mail, che con un messaggio persnanle in fb e quindi non mi ripeto.
Ti rinnovo comunque la mia stima.
Rosella
I figli a volte sono fardelli, autistici, non autistici: sono fardelli quando crescono e ti demoliscono le palle e in tante altre occasioni. Sono la cosa più bella e più tremenda che che ti possa capitare nella vita.
Sono mamma di tre ragazze, la seconda è…boh….border line dicono, con un leggero ritardo sostengono….io la amo ma allo stesso tempo vorrei non avere questa responsabilità divina del ca..o!!!
Evviva insettopia!!!
…..il buon vecchio Catalano ci ha lasciati!
Ma è certo che: <>!
Credo che della “fortuna” di essere genitori di uno dei nostri esseri speciali, ipocrisia a parte, ne faremmo tutti volentieri a meno.
Anche se, nel mio caso specifico, essere il papà di Gianluca ha dato un senso concreto al perchè io sia nato 😉
Buon Autismo a Tutti noi 🙂
Ero anch’io presente all’incontro ed anch’io sono rimasto stupito delle critiche che le hanno rivolto in quanto mi sono sembrate gratuite e prive di logica.
L’iscrizione ad associazioni, ma più in generale ad organizzazioni di qualsiasi genere, è una libera scelta e quindi il tema non si pone.
Sono stato contentento di leggere il Suo libro e sono contentento che, anche grazie alla Sua notorietà, si parli di autismo così come lo conosco io: non spettacolare, non fatto di viaggi pirotecnici o di geni capaci di memorizzare intere enciclopedie. Sono pertanto contento di poterLa ascoltare in tv o nei convegni dove è invitato. Lei è un buon padre o un cattivo padre? A me personalmente non interessa, sono troppo impegnato a capire se sono un buon padre per i miei figli (di cui uno autistico a basso funzionamento).
Però non possiamo non riconoscere che molte delle conquiste che sono state ottenute riguardo agli approcci all’autismo, basti citare le ultime linee guida dell’ISS, nascono dal duro lavoro di sensibilizzazione al problema alle istituzioni fatto dalle associazioni di genitori.
Credo che nella lotta quotidiana per vedere garantiti i diritti fondamentali dei nostri amati figli possiamo almeno risparmiarci lo “scontro” tra genitori.
Roberto
Carissimo Gianluca
ho sperimentato sulla mia pelle quanto sia difficile la relazione tra genitori… sopratutto in contesti associativi. Alla fine sono arrivata alla conclusione che la causa vale più del parere delle persone che ne sono coinvolte, anche se concordo con il tuo disappunto e mi auguro che il tuo rammarico sia solo passeggero e che continui nella tua “mission divulgativa” che mi sembra la cosa più importante per tutti noi.
Ti saluto con tutta la mia comprensione.
Antonietta
i genitori di bambini e ragazzi autistici sono come tutti gli altri, intelligenti, stupidi, colti e ignoranti, simpatici e antipatici e così via e come tali si esprimono. Penso che un punto di vista come quello di nicoletti sia di aiuto e supporto a una parte non indifferente di questi genitori e irritante per altri. Andare avanti si deve
Caro Gianluca,
sono d’accordo con tutti i commenti che mi precedono…la prossima volta informaci per tempo dei tuoi interventi (ci sarà qualcuno di noi a fare da supporter in sala!)…ormai sull’autismo ti sei esposto (GRAZIE GRAZIE) e quindi nonostante il tuo appello in ogni tuo contesto relativo all’autismo ci sarà un genitore che corrisponde ad una categoria sovrascritta in rosso che ti vorrà incontrare per illuminarti!
Ma sappi che gli altri sono di più….quindi non ci abbandonare…resisti e dicci cosa fare di concreto…..per insettopia!
Raffaella
Carissimo Gianluca,
la verità fa male …. nn tutti sanno guardarla dritta negli occhi, preferiscono raccontarsi le loro storie e sentirle li rincuora. Forse è vero che nn esiste LA VERITA’ ma tante piccole realtà di vissuto che noi ci costruiamo per poter sopravvivere in qs mondo feroce.
Quello che credo io è che nel tuo punto di vista si siano potuti riconoscere migliaia di genitori e migliaia di genitori si siano sentiti a volto scoperto davanti alla crudezza della rappresentazione di certi scenari che sono sotto i ns occhi, ma che noi nn vogliamo vedere perchè ci piace la ns storia e come la raccontiamo, a noi stessi e agli altri.
Tutti liberi di credere a ciò che vogliono … ma se c’è rabbia astio rancore significa che qs realtà che abbiamo inscenato finora nn era altro che una menzogna travestita ….un bel vestito sporco e ridipinto sopra di un candido bianco veleno
Credo che tu nn debba crucciarti più di tanto … anch’io nel mio percorso di presidente di associazione ho incontrato qs simpaticoni sul mio cammino, poi ci si fa l’abitudine, dico alla meschinità del genere umano … e si passa oltre …
Ricordati piuttosto di quelli che ti inviano attestati di stima, perchè te li meriti davvero di cuore, e cancella qs tizi che si azzuffano nell’ade del ns mondo impietoso
MA SCRIVINE SCRIVINE SEMPRE e con il tuo stile impareggiabile! mi fa morire uno che scrive qs cose! devono rimanere a imperitura memoria per i perbenisti e i menzogneri sparsi in tt Italia
GRAZIE
Quanto ti capisco…….
salve !!!! il libro ??? UNA FIGATA !!!! SONO RIUSCITA A LEGGERLO DURANTE LE TERAPIE DI MICHELE !!!!! Solo due righe…. di più non riesco…. “noi corriamo sempre” 🙂 !!! Ciaoooooooooooooooo !!!!!!
D’accordo che sull’autismo serve una corretta informazione, d’accordo sul fare cultura per sconfiggere i pregiudizi.
Perché continuare a parlare soltanto di appartamento “scannatoio ”?
Perché continuare a parlare soltanto con crudezza dell’autismo?
Così facendo, si otterrà l’effetto contrario, si alimenterà ulteriore paura nei confronti degli autistici.
Io non ho incontrato persone che parlano di “madri frigorifero” o di “indemoniati”. Io ho sperimentato la paura delle persone, la paura quando si incontra un ragazzo dinoccolato che all’improvviso ti abbraccia, ti tocca i capelli, ti tocca un braccio, ti prende una mano.
“Mi scusi, è autistico!” , allora lo abbracciano, gli tendono la mano, gli sorridono, lo salutano. Ci sono anche altri, è una minoranza, che lo scambiano per un maleducato.
Sono un padre, in questo momento per la seconda volta nel vortice di un uragano, che non ha voglia di arrendersi.
7 aprile “La forza della tv (se fatta bene…)”
Questo è stato il mio commento.
“Il libro, il blog, gli interventi in TV promuovono con efficacia l’azione di informazione intrapresa per abbattere i tanti pregiudizi che riguardano l’autismo e contribuiscono al momento di discussione sulla guerra delle teorie che suscitano false speranze nelle famiglie che vivono la drammatica condizione. Insettopia non è solo una visione ma una soluzione concreta al trascuratissimo problema dell’assistenza ai giovani e adulti autistici. Insettopia ha la forza per catalizzare energie, collaborazione e condivisione. Il blog è un potente ed efficace strumento per iniziare a costruire il sentiero per Insettopia e per una crescita civile in Italia”
In tanti le hanno scritto e offerto una partecipazione diretta, concreta al progetto. Quello che finora è mancato nel dibattito sono le risposte.
La forza potenziale del suo libro, del blog e del progetto è enorme, ma si dovrebbe lavorare con uno spirito di squadra.
Se lei ha aperto il blog, ha lanciato il progetto, allora dovrebbe avere anche la forza per creare la squadra.
Le famiglie che vivono il problema, mi creda sono degli ottimi giocatori di rugby.
Mi rivolgo ai frequentatori di questo blog.
In un paio di interventi è stato affermato “…altro che autismo, i viaggi in motocicletta…”
Si faceva riferimento ovviamente a “Se ti abbraccio non aver paura”.
E’ solo un’altra esperienza di un padre con il figlio autistico.E’ una storia di autismo, non Rain Man. Contribuite a creare barriere.
Nicoletti, e’ necessario creare positività attorno al progetto e soprattutto attorno ai nostri ragazzi.
Risposta:
Posso ogni tanto non aver voglia di dibattere? Posso non aver voglia di sentirmi dar lezioni? Posso scegliermi gli interlocutori e comunicare nei tempi che io credo i miei progetti? (GN)
Sfondi una porta spalancata.Ilfatto che si abbia lo stesso problema non significa “Volessemo Bene” e soprattutto non sopporto alla veneranda età di 50 anni che qualcuno mi dica cosa devo ,come devo,quando devo …………fare .Non mi piacciono le persone che si piangono addosso mi fanno uscire fuori di cotenna!Continua così……..Ciao
Questa mamma non voleva offendere, ne’ fare la maestra di nessuno; da credente, ha espresso il suo modo di portare il…”fardello”, perche’, effettivamente, tutte le malattie o disabilita’ sono dei fardelli sia che colpiscano il nostro corpo, sia che colpiscono i nostri cari; pero’, chi e’ credente, porta quel fardello come un ” Giogo soave e leggero “, perche’ coglie in quel sacrificio un mistero, un disegno divino. Non credo sia giusto offendersi per questo e penso che non possiamo attenderci e accettare solo commenti di chi asseconda la nostra “disperazione”. Con disinteressata partecipazione…Rosetta.
…Ah, dimenticavo: allacciandomi al titolo dell’articolo, posso rispondere al sig, Nicoletti che essere genitore e’ una missione a cui non si puo’ piu’ sfuggire e non si tratta di una appartenenza ad un ordine prestabilito e omologato, perche’ ognuno fa il genitore del proprio figlio, ma la condivisione, il confronto sincero e umile tra genitori diversi e’ anche una bella cosa…
Gentile signor Nicoletti, le Sue opinioni personali in questo campo, considerata la Sua visibilità, fanno cultura. Danno informazioni a chi non vive in prima persona a contatto con la disabilità (e sono tanti, lei li vede quegli sguardi, vero?). Ho tre figli, uno dei tre ha una disabilità motoria gravissima. Non mi sento illuminata, né sono organizzata, né blablablata, le confermo che è un’esperienza dura, durissima, anche per me, per noi… ma non cambierei mio figlio con nessun altro… l’idea che lui possa temere di essere un peso mi è semplicemente insopportabile, quando lo sollevo per spostarlo, sorrido e quasi non respiro per non fargli sentire la fatica. Non sono votata al martirio, anzi, direi piuttosto di avere una certa propensione per il godimento. Vorrei pertanto che della disabilità si parlasse non come di un cilicio, ma in termini di risorse, di potenzialità, di unicità della persona, di insegnamento, di inclusione, di speranza, di costanza, di forza. Con un piccolo supporto tecnico mio figlio, il mio torturatore, il mio fardello, il mio vampiro, il mio amore ha scritto bellissime poesie. Ecco, parli pure di fardelli, ma non dimentichi il resto…. perché, anche senza il suo aiuto, in genere chi non vive una situazione simile si limita a vederne solo il peso, la fatica, l’angoscia, il brutto e dimentica che prima di tutto i disabili sono persone da rispettare e che hanno, come tutti, forse più di tanti, qualcosa da dire a questo mondo… Soprattutto, grazie alla sua visibilità, intelligenza e autorevolezza, lei rischia di esporre l’intera categoria di genitori “speciali” (diciamo cos)ì ad una nuova ondata di insensato e pruriginoso pietismo e commiserazione. No grazie.
RISPONDE GN
Mi scusi, ma l’ ha letto il mio libro? Da quello che scrive direi proprio di no…Pietismo e commiserazione sono proprio l’ opposto di quello che io rappresento.
Condivido molto le sue riflessioni e anche lo sguardo che rivolge ad alcuni problemi. Purtroppo a molte persone, e fra questi tanti genitori di figli disabili, l’esperienza ha insegnato poco a tacere e ascoltare l’altro, per quello che è e per quello che vive. Almeno tra noi non potremmo evitare di metterci in croce? Peccato, un’altra occasione mancata. Buone cose a lei!
Non intendo ricevere né dare lezioni a nessuno.
Il mio è soltanto un punto di vista diverso, né sto dicendo che GN predica bene e razzola male.
Considero la condivisione e la solidarietà valori fondamentalissimi, non un invito al
“volemose bene”. Ciò che mi fa uscire dalla cotenna sono gli sputasentenze.
Sign.Montano il fatto che il mio commento seguisse al suo non era ,le assicuro, un attacco nei suoi confronti.Mi riferivo alla Signora che si sbracciava…………….Mi permetta uno squallido esempio di maleducazione.
SEI SEMPLICEMENTE UN GRANDE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
………..DIMENTICAVO PAPA’ COME TE’ DI UN’AMATISSIMO FARDELLO!!!!!!!!!!!!!!!
leggo con mio colpevole ritardo questa pagina del tuo seguitissimo blog e alla “mamma” vorrei solo dire : mio figlio ha oggi 32 anni ne vogliamo riparlare fra 30 della illuminata missione cui ci ha destinato Dio Padre? Sono anche malato oncologico , perchè Dio Padre non ci dispensa ( avendo la suddetta missione) da tutto il resto. Gianluca CONTINUA sei di immenso aiuto a tutti noi .
Ti ringrazio per il libro che hai scritto! Spesso ho riso, ritrovandomi e rivedendomi assieme alla mia “pigna”. In alcuni momenti invece mi son spaventata all’idea che tra una decina di anni ( il mio ha sei ) me lo ritrovero’ sul divano… Insomma come adesso ma piu’ simile a quello del padre….
Mi sei piaciuto proprio perche’ finalmente qualcuno ha parlato di autismo raccontanto la realta’ cosi’ com’e’, nuda e cruda! E se alcune persone hanno da ridire sui tuoi modi….
Non importa! E’ grazie a te che ho passato due belle serate leggendo il libro e non sentendomi piu’ una STRONZA di mamma, incapace che molto spesso si sente sfigata!
Me l’ha detto anche mio marito che l’ha voluto il signore….
Lasciate stare il Signore dov’e’!
Preferisco quella della ruota che gira…. E chi vivra’ vedra’!
Saluti e grazie ancora!
Vuoi o non vuoi, facciamo parte del sacro ordine dei genitori. A me viene naturale darti del tu. Non per maleducazione o per superficialità. È la nostra condizione di genitori fardellati. Come in un villaggio turistico, ci diamo tutti del tu. Quando facciamo il gioco aperitivo? Anche io, comunque, non trovo necessario dovermi associare a gruppi illuminati. Un abbraccio