Mi è venuta un’ idea. Prima ancora di verificarla se fattibile la metto qui, per sottoporla al parere di chi mi legge e sa di cosa parlo. Vorrei pensare a una radio che abbia la funzione di collegamento tra le famiglie con problemi legati allo spettro autistico, o in genere al disagio di una malattia psichica da dover gestire. Alla fine la radio è il medium che meglio conosco e ci metterei tutta la mia esperienza. Non sarà facile, lo so, ma penso che nulla meglio di una web radio possa aiutare a far passare le informazioni, a condividere al meglio le risorse sul proprio territorio, ad avere notizie certe su leggi, diritti, terapie ecc.
Non vorrei farlo con l’ idea di costruire l’ ennesima realtà associativa, ma semplicemente con un progetto di radio da ascoltare e in cui mettere la propria voce. L’idea mi si è concretizzata proprio ieri, giorni fa presentavo il mio libro con Tommy in una città di provincia media italiana, raccogliendo voci dai genitori in sala ascoltavo i soliti sacrosanti lamenti perchè mancano strutture, operatori ecc.
Ebbene prima è venuto al tavolo dei relatori un signore che stava aprendo 7 (sette!!!!) case per fare proprio attività diurna a ragazzi autistici. Poi sono venute due bellissime ragazze, entrambe psicologhe e formate sul trattamento di autistici, che avevano trovato finanziamenti e stavano per iniziare un progetto di fattoria sociale. Nessuno in sala sapeva nulla, almeno così mi hanno detto. Sono contento di aver dato loro almeno l’ occasione di parlarsi. C’è da aggiungere che, oltre Tommy, non ho visto un ragazzo presente…Ho chiesto quanti avessero un autistico in casa e hanno alzato la mano tre o quattro. All’ uscita mi è stato detto da un organizzatore che ce ne erano almeno una trentina, ma hanno preferito restare nell’ ombra.
Mi sono convinto che bisogna imparare tutti a comunicare l’ autismo, soprattutto a trovare parole giuste per farlo, servirà a molti per uscire dall’ area grigia della mortificante disperazione. Nulla può farlo con efficacia come una radio. Comincerò a lavorarci e vi terrò informati. Mi piacerebbe anche farla per far uscire fuori dall’ isolamento madri e padri che troppo spesso vedo reclusi dentro casa come se non ci fosse altra vita possibile per loro e per i figli.
Guardate cosa si sono inventati un sabato un gruppo di folli genitori romani, gli stessi che hanno ingaggiato Tommy a fare il muratore. Hanno organizzato un pomeriggio con i durissimi Bikers e le loro fanta motociclette. E’ la 5^ Notte dei Cavalieri, il primo evento organizzato dai Blue Knights IV Italy a cui anche noi abbiamo partecipato.Ho visto autistici, come pure Tommy, cavalcare Harley dietro signori vestiti di cuoio, saltare sul toro meccanico, ballare danze di gruppo in perfetto stile country, mangiare salsicce e bere birra (appena via non fate le beghine…). I ragazzi erano strafelici e le mamme ballavano scatenate, improvvisamente tornate ad essere bellissime e spensierate. I padri (quelli che c’erano) finalmente sorridevano. Serve una radio, non ho più dubbi…
Io sono molto favorevole. Piu’ iniziative ci sono, meglio e’. Sarei sempre sintonizzato, e potrei fare l’inviato dall’Olanda,:-)
idea geniale. Io per esempio la ascolterei (almeno ogni tanto) e finalmente potrei capire qualcosa di autismo….dai!”
Una radio serve sempre.
FAVOREVOLE…. Io sono un’assistente e seguo il “mio” Daniele da 4 anni, purtroppo non si parla abbastanza di autismo!!!
Tutto perfetto tranne l’ idea che lei consideri la patologia una malattia psichica 😐
la chiamerò pasqualina o margherita se le fa piacere….Ma che pedanteria!!!!
beh, sai fare la radio, sai parlare bene (anche di quello che non sai, figuriamoci di quello che vivi!). Mi sa che DEVI farlo.
Molto Favorevole . Tutto quello che fa rete crea strategia e può servire per il futuro dei nostri figli .
E’ un’ottima idea. Purchè…purchè si dia spazio anche alle voci dissonanti sull’autismo. Io sono la mamma di un bimbo cui a 3 anni è stata fatta diagnosi di autismo. Ma è stata una diagnosi fredda, affrettata (meno di 10 minuti di osservazione, vergognoso se si pensa che era una visita profumatissimamente pagata a un neuropsichiatra che passa per luminare, prmario di un reparto che passa per eccellente …bah). Oggi mio figlio ha 4 anni e mezzo ed è certamente “strano”, tuttavia poco c’entra con quello che ho capito dell’autismo.
Ho sentito tante storie così: si spingono i genitori a fare diagosi precoci , precocissime, che si rivelano magari sbagliate e rovinano la vita del bambino.
Io ho molti dubbi su questa spinta a fare le diagnosi tanto precocemente, ho dubbi sui metodi ultra intensivi, ho dubbi sulle pressioni esagerate che si mettono a bambini in fase così precoce di sviluppo.
E credo che, come società, siamo diventati talmente sensibili alle differenze, e talmente poco consapevoli della scarsa tolleranza che abbiamo a queste, da creare casi di autismo dove semplicemente non si sappia più come etichettare un temperamento originale o un “balane” problema emotivo (confondendo magari la causa con i sintomi).
Se in radio si può anche accogliere la voce di chi va contro le lectio communis, o perlomeno ha qualche dubbio…ben venga.
è un’idea meravigliosa!!una voce guida nel labirinto..
ottima idea, Gianluca! si potrebbe inoltre associare un sito, in cui postare annunci, avvisi, informazioni (per chi non può ascoltare la radio in quei determinati orari). Le informazioni piu preziose io le ho ricevute solo da altri genitori Trovo utile il canale della radio anche per fare apparire l’autismo un pò meno “spettrale” agli occhi della gente comune, veicolare informazione senza filtri.
ottimo
Grande idea ho fatto radio per tanti anni in gioventù ed è un mezzo strepitoso. Ma quante belle cose fate… Pensare che per me la domenica è il giorno peggiore vedere Matteo tappato in casa o a girare in macchina come un satellite!! La mia città poi é un’isola felice, di autistico c’è solo mio figlio (…..gli altri hanno tutti un vago disturbo pervasivo dello sviluppo) per cui ognuno per se’. Venite a Varese l’aria è buona!!!
Mi sembra un’OTTIMA idea, come tutte quelle che hai Gianluca! Sei una grande persona, sto finendo il tuo libro e mio marito sta aspettando con impazienza per poterlo leggere lui!
Ho deciso che ne regalerò anche una copia a tutti i miei parenti stretti e amici più cari affinché capiscano dalle tue bellissime, disincantate ed efficaci parole qual’è DAVVERO la nostra realtà. Credo tutti dovrebbero leggere il tuo libro e capirebbero tante tante cose di questi ragazzi e delle loro famiglie, situazioni molto frequenti come sappiamo, come dici tu più frequenti di quel che si pensi. La radio, fatta da te, potrebbe essere un eccellente veicolo di scambio, informazione e confronto. Falla ti prego Gianluca, da parte mia tutto il sostegno possibile! E…grazie…!
Ottima idea, basta un server shoutcast, con pochi dollari al mese si ha una webradio funzionante, con podcast, autodj e tutto il resto!
……….sono d’accordo per la radio.
bisogna però evitare di fare una “radio lamento” o “radio solo tra noi”.
Qualcosa che riesca a coinvolgere anche il “fuori ed intorno” noi.
E’ vero, a volte esistono delle realtà vicino a noi che potrebbero esserci di aiuto ma di cui ne sconosciamo l’esistenza.
Il mio Gianluca è stato da poco inserito, quasi casualmente, in un progetto di 5 “weekend respiro” in fattorie sociali………………ed è una esperienza meravigliosa…………nelle foto scattate lì vedo un Gianluca così sereno e con sguardo così appropriato da farmi venire i brividi 😉
Si,si..scambiamoci più informazioni possibili!
Vai con la webradioautisticadentrofuorietuttointornoanoi 🙂
Luciano
ED io ti dico che è un ottima idea! Sono una signora normale lontana dall’autismo,ma io ascolterei volentieri,anche per capire il mondo di chi lo vive. Poterebbe in otre aiutare a trovare soluzioni, perché parlandone si rende palese questa realtà.Per esistere bisogna far rumore!FORZZZZZA
Sono maurizio, padre ignorante, con una bimba autistica di quasi 6 anni, abbiamo da poco iniziato la terapia con il metodo ABA a casa, naturalmente tutto a ns. spese, ma poco importa, magari ci fosse una “fonte” cui fare riferimento che so, per avere un nome di una terapista “certificata”, di una procedura normativa per l’ottenimento delle agevolazioni che, di diritto, spettano ai ns. figli, sottoposti s, si sa, a verifiche, da parte di medici che di autismo…perdonatemi il dire… sono ignoranti almeno quanto me. Complimenti per l’idea e se posso, nei limiti delle mie possibilità, io ci sono. maurizio mastrogiovanni.
approvato!. Io sono una mamma che si apre e ed è parlando e ascoltando che spesso in questi 2 anni ho avuto informazioni utili sull’autismo…La radio porterebbe a uno scambio più ampio e rapido di informazioni. Un luogo di condivisione e di attivazione diretta.
Siiii, quoto alla grande! Quale modo migliore per dar voce all’autismo? Sono gia’ pronta x la sintonizzazione! GRANDE GIANLUCA!
È sufficiente pensarla in maniera diversa da lei per essere considerati pedanti? Dovremmo aggiornare allora il vocabolario della lingua italiana!
Si Nicoletti. È un’ottima idea!
L’idea mi piace molto. Sono d’accordo.
È’ proprio una bellissima idea! Mi piace sapere cosa fanno gli altri genitori e le altre associazioni, si possono avere tanti spunti e tante idee per creare qualcosa di nuovo o semplicemente copiare quello che hanno fatto altri. Quando partecipò ai convegni sull’autismo tornò sempre con nuove proposte e nuove iniziative (quando ascolto le testimonianze di genitori, nulla di medico ) e mi piacerebbe avere un posto dove poter ascoltare sempre o raccontare quello che faccio io/noi. Approvo!
Mi piace molto questa idea, in particolare,per parlare di iniziative utili a migliorare la qualita’ della vita di questi ragazzi e delle loro famiglie.
SONO FAVOREVOLE……ANCHE A PARTECIPARE CON LA MIA GIORGIA DI 18 ANNI…..LEI E’ UNA RAGAZZA AUTISTICA PARTICOLARE…..NON LA LASCERO’ NELL’OMBRA….BELLISSIMA IDEA DOPO 18 ANNI SI MUOVE QUALCHE COSA….DANIELA
Tutto quello che può servire a dare una voce autorevole e di “massa” alle nostre esigenze è molto utile. Soprattutto per darle un peso nei confronti dei politici che ascoltano solo messaggi provenienti da mass media. Daje!
Quella della web radio mi sembra un’ottima idea. Io lavoro in una radio e ho un ragazzo autistico di 24 anni, si chiama Tommaso anche lui. Sono disposta a dare una mano se serve, contattami pure. E’ necessario fare il più possibile per lasciare ai nostri figli il maggior numero di strumenti che gli consentano una vita dignitosa e autonoma per quanto possibile.
Idea bellissima, geniale!!!! Chi meglio di te può realizzare una cosa così utile???Ognuno di noi deve mettere in campo le proprie competenze per aiutare al meglio i nostri figli. Io nel mio piccolo ci sono. Chiamatemi e corro!!!!
Approvo questo suo progetto, sicuramente sarà utile, a noi genitori di ragazzi autistici e a tutti coloro che non conoscono questa disabilità. Credo però che lei abbia una responsabilità che deriva dalla sua notorietà sia per il mestiere che fa e soprattutto per il coraggio di dire al mondo che suo figlio autistico;. la sua semplicità e la sua competenza dell’autismo non come “un libro scientifico” ma come un genitore comune che vive un’esperienza difficile ma nello stesso tempo unica creda ha colpito molto.
Ritengo quindi che questa forma di comunicazione deve essere di aiuto nella sensibilizzazione di questa disabilità, creare nuovi progetti educativi o di svago per i ragazzi e i genitori ma deve dare la possibilità di dire quello che non funziona. Grazie
Si Gianluca e’ un’idea grandiosa. Penso che la radio poi sia uno strumento che agisca anche da “sottofondo” immediato. Sia fruibile cioe’ anche senza necessaria concentrazione su strumenti informatici o cartacei, vista la non semplice possibilita nel quotidiano per noi genitori di avere momenti concreti di attenzione o concentrazione domestica alternativa ai figli.
Ciao Gianluca sono Franco e mi occupo di Radio Personalizzate e Tv Personalizzate.
Sono nato a Perugia e vivo in Umbria (Foligno) ma lavoro in tutta Italia.
Il mio partner principale è a Cologno Monzese.
Se pensi che possiamo esserti di aiuto puoi contattarmi all’email che ho lasciato.
Un caro saluto a te ed a Tommy.
d’accordissimo!!!! io sono un’insegnante e credo che attorno all’autismo ci sia molta confusione e speculazione
Penso che tutto ciò che aiuta a diffondere, trasferire informazioni ed esperienze sull’autismo sia una cosa ottima. La radio peraltro è uno strumento che si presta a questo scopo e tu Gianluca metti a disposizione la tua esperienza e le tue competenze sempre preziose. Forse, tuo malgrado, stai diventando un faro illuminato e illuminate sull’autismo e per questo ti ringrazio.
La domanda che io mi pongo quotidianamente come genitore è questa?
Perché oggi, chi non vive direttamente il problema, dovrebbe interessarsi/occuparsi di autismo?
Me lo chiedo perché vorrei veramente sapere che tipo di percezione ha la società civile e non rispetto a questo problema.
Sarei veramente curiosa di leggere impressioni, commenti…. etc. per capire un po di più il mondo che ci circonda.
Ciao a tutti,
sono una delle due ragazze che Nicoletti cita nell’articolo.
Vorrei ringraziarlo per l’occasione. Nel frattempo l’associazione “Il Sogno”, della quale faccio parte, sta attendendo la graduatoria del Gal Ternano, ente finanziatore, per il progetto “Il Germoglio”.
ciao
Ilaria
trovo che sia un’ ottima idea, diffondere il nostro sapere e la nostra esperienza è utile a tutti, il mio ragazzo ha 25 anni e di cose io ne avrei molte da dire , nel bene e nel male …ora che tutto sembra andare meglio…
Gentile Gianluca sono pienamente d’accordo nel fare una Radio-Autismo. Dove non si levino le solite lamentele dei genitori (non solo almeno) ma dove si possano avere le notizie di chi fa: genitori, operatori, psicologi… Non spaccio di prodotti o cure salvifiche, ma racconti di quel quotidiano agire, divertirsi, soffrire, vivere che non passa per le terapie piovute dall’alto ma dal lavoro educativo costante che noi genitori aiutati dagli educatori, insegnanti e professionisti portiamo avanti tutti insieme sui nostri figli. Grazie. Andrea papà di Arturo
Come promesso con l’emozione non ha voce Onlus abbiamo lanciato la nostra web TV interattiva che sarà dedicata all’Autismo.
Potete trovare tutte le informazioni su http://www.lemozionenonhavoce.org/index.php/it/progetti/iwebtv
Fateci sapere cosa ne pensate, se vorrete essere partecipanti attivi o solo spettatori e gli argomenti che desiderate vengano trattati.
Sempre a disposizione per l’integrazione e la collaborazione con la web radio che nascerà.
Ad majora!
l’emozione non ha voce Onlus
Buon giorno,
l’iniziativa mi sembra ottima. Purtroppo le famiglie sono isolate e costrette a portare il peso di questa malattia tutto sulle loro spalle. Il problema è grande e cresce con il passare degli anni, quando il ragazzo diventa grande e i genitori invecchiano. Il pensiero di cosa ne sarà dopo credo sia insostenibile. Grazie.
Carissimo GIANLUCA, e pensare che proprio ascoltando una tua trasmissione di mattina in automobile, tentavo di chiamarti per dirti se era possibile parlare di autismo, dal momento che ti ascolto spesso e l’argomento non mi sembrava ancora trattato. Non sapevo che anche tu condividevi con me come altri questa dura esperienza di vita. SONO DACCORDISSIMO e credo che un canale radio per l’autismo sarebbe veramente qualcosa di utile e sicuramente tu sai trattare l’argomento. Fammi sapere. Ho anche io un riccioluto ragazzo quattordicenne di bella stazza che sembra il fratello del tuo Tommy, Noi a casa lo chiamiamo ANGELONE anche se si chiama Adriano perche’ ha un faccione bellissimo come quello di un angelo. Abbiamo tanti problemi in questa fase dell’adolescenza. Spero di sentirti presto. AUGURONI per questa iniziativa- Luigia
Favorevolissimo
Ieri abbiamo trasmesso il numero 0 di iWebTV la prima web tv interattiva sull’Autismo prodotta e gestita da l’emozione non ha voce onlus
la registrazione della prima trasmissione è disponibile su https://www.youtube.com/watch?v=W4fcEzyvHIk
Grazie a Radio Manà Manà e a Nanni Manca per i loro interventi in trasmissione
Arrivederci al 21 giugno, sempre dalle 17:00 con la Puntata 1: Autismo, Pet Therapy e Terapia Assistita dal Cavallo.
Ospiti:
Dott.ssa Federica Bochicchio – ANPeT,
Fausto Linari – l’emozione non ha voce
Per intervenire in trasmissione iwebtv@lemozionenonhavoce.org
l’emozione non ha voce onlus
Dalla Sardegna matto come un cavallo…..i ragazzi non disdegnerebbero maialetto arrosto.Ciao
benissimo Signor Gianluca,
l’idea è di quelli geniali. complimenti!!
Ti appoggio pienamente Gianluca.
Ho letto il tuo libro e sono totalmente d accordo con te.
Con grande stima.
Roberto Seifert
ciao, la radio si fara’?
grazie