Un ragazzo autistico (ad alto funzionamento) assiste per strada all’ investimento di un ciclista. Viene attratto da dei particolari come le ferite sanguinanti, la ruota della bicicletta. Arrivano i primi soccorritori che cominciano a inveire verso di lui perchè non collabora. La percezione da parte dell’ autistico è di esseri mostruosi che lo minaccino, infatti fugge e sale su un autobus, visibilmente scosso.
E’ un video molto intelligente, girato per una campagna inglese di sensibilizzazione verso l’ autismo. Non lascia spazio a fronzoli e sdolcinature, punta dritto al problema: educare al fatto che la percezione della realtà che ha un autistico è spesso molto differente da quella che abbiamo noi neurotipici (si fa per dire…Nel mio caso). E’ un’ operazione basilare, dalla quale siamo ancora distanti anni luce nel nostro paese. Ancora per noi un punto fondamentale è far capire ai medici legali che un genitore di autistico ha bisogno di un contrassegno per disabili, o a un’ amministrazione che ci occorrono operatori specializzati e non generici.
L’ inconsapevolezza verso una sindrome che spesso non presenta caratteri esteriori così evidenti è una delle maggiori cause di disagio per un autistico e per chi si occupa di lui. Nel mio libro scrivo delle infinite volte che ho dovuto spiegare a signore petulanti che non era per cattiva educazione che Tommy restava seduto in autobus senza farle sedere, o peggio ancora che se strappava in piccoli pezzetti di manifesti attaccati al muro non era per puro vandalismo. Nessuno si azzarderebbe a rimproverare un cieco perchè non vede o un tetraplegico perchè non cammina. Facilmente molti rimproverano, più o meno velatamente, a un autistico il fatto di non capire, non esprimersi (quante volte ho sentito la frase: ragazzo, ma non parli?), soprattutto di avere un passo diverso da quello più comune nel valutare quello che accade attorno a lui.
L’autistico del filmato non soccorre il ciclista non perchè sia un cinico spietato, semplicemente perchè non sa gestire quell’ evento che lui registra attraverso punti di vista che non sono i nostri. Parole, rumori, suoni, colori sono per lui tutt’ altra cosa rispetto a quello che vediamo e ascoltiamo noi. Questa è la sua disabilità, non la sua colpa o la sua trasandatezza relazionale.
Mi piacerebbe poter iniziare una campagna seria d’ informazione attraverso spot simili a quello inglese, ma magari adattati alla realtà italiana. Qualcosa di simile l’ avevo iniziato a pensare a Radio24 quando nel 2011 facemmo un promo di appoggio alla campagna “il tesoro ritrovato”, promossa dall’ Angsa di Novara.
Il video è molto efficace e l’argomento è estremamente interessante. Proprio in questi giorni sto leggendo un libro che consiglio a tutti coloro che hanno a che fare con soggetti autistici: “Le percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger” di Olga Bogdashina che, oltre ad essere un ricercatrice, è mamma di un ragazzo autistico. Il libro colleziona le esperienze di autistici verbali e permette di coniugare la teoria della ricerca con la pratica vissuta dell’autistico (ovvero l’autismo visto da dentro). Avviare una campagna di informazione mi sembra un’ottima idea..Mi permetto di suggerire, in considerazione che lavori in radio, che potresti chiudere le tue trasmissioni leggendo la percezione sensoriale di un autistico descritta da un autistico. Segue qualche esempio:
“Il mio udito è come avere un apparecchio acustico con il volume bloccato su “altissimo”. E’ come un microfono aperto dove entra tutto. Ho due scelte: tenere il microfono acceso ed essere inondata dal suono, o spengerlo” (T.Grandin)
“Nel mio totale terrore dei suoini, i suoni metallici erano un’eccezione. Mi piacciono proprio. Sfortunatamente per mia madre, il campanello rientrava in questa categoria e passavo il tempo a suonarlo ossessivamente” (D.Williams)
“I suoni acuti e le luci forti insieme erano più che sufficienti per sovraccaricare i miei sensi. Avevo un senso di costrizione alla testa, un movimento nell’addome e un battito da sfiancare il cuore, finchè non trovavo dove mettermi al sicuro” (Willey)
“Di tanto in tanto, perdevo ogni senso della prospettiva. Una cosa mi sembrava mostruosamente grande se veniva rapidamente verso di me, o se ero impreparata. Mi potevo spaventare in modo abnorme se qualcuno all’improvviso si chinava su di me. Sentivo che qualcosa stava cadendo su di me e che schiacciandomi mi avrebbe fatto a pezzi” (Gerland)
Questa diversa percezione sensoriale porta spesso a vivere situazioni di grave disagio fisico e mentale (fino a provare dolore) e in molti casi (come per mio figlio) si è impediti a descrivere quello che ti sta succedendo perchè non verbali o incapaci di comunicare in nessuna maniera. Ma se questo accadesse improvvisamente ad un “neurotipico”, come reagirebbe? Io spaccherei tutto e tutti…..
Qualche giorno fa raccontavo a mio figlio che la figlia di amici carissimi è stata in ospedale. Le sue domande sono state: a che ora è andata in ospedale? come sono andati?ma era mattina o pomeriggio? ecc… Nessuna domanda sul perché, cosa aveva, come stava. Quella era la sua percezione, quelle domande erano la sua preoccupazione.
Mio Figlio purtroppo non è ad alto funzionamento ed è impensabile lasciarlo andare in giro per strada da solo , ed oggi ho ricevuto la negazione del sussidio di accompagnamento dall’INPS ASL Abbiategrasso , Stamane mi telefona la scuola che l’assistente è malata e di non portare Emanuele a scuola.
Viva l’Italia.
Sono stanco , basta , non ce la faccio più, per far avere una minima cosa per mio figlio che è tra l’altro un suo diritto è una lotta continua.
Che abbia ragione Nicoletti, Il peggio deve ancora venire?? non so se avro’ la forza di affrontare tutto questo e le mie risorse economiche sono ormai al limite , ho paura, davvero paura.
L’autismo è una malattia che coinvolge tutta la famiglia, genitori, fratelli, nonni, zii. Non c’è sosta per chi ha in casa un bambino autstico: è lavoro non-stop, 24 ore su 24. Sono pochissime le scuole specializzate che sanno gestire in modo adeguato questi bambini, che invece hanno estrema necessità di essere seguiti in modo da imparare a “vivere” in un mondo che per loro risula estraneo. Ci vogliono politiche adeguate, supporti economici alle famiglie, centri terapeutici, scuole altamente specializzate. Un paese civile non può ignorare qesto problema che sta diventando sempre più urgente, considerato il numero crescente di bambini con questa patologia.
leggo troppi commenti legati al mondo scolastico ,ala mancanza di insegnanti specializzati, ecc. Vogliamo capire che l autismo va oltre l età scolastica! A 16 17 anni dove va un ragazzo autistico? Dobbiamo crederci all idea di INSETTOPIA che non significa abbandonarli ma è il DOPO DI NOI che rappresenta il nostro incubo. Bisogna insistere insistere insistere: Grazie Gianluca x quello che fai e x quello che scrivi.
BUONGIORNO A TUTTI, MI SENTO MOLTO COINVOLTO E PARTECIPE IN QUESTA GIUSTA LOTTA A SUPPORTO DEI NS RAGAZZI.
GIANLUCA GRAZIE.
SPERIAMO CHE LE TRE SIGNORE DEI MINISTERI INTERESSATI
CI CAPISCANO E SOSTENGANO.
Per Ambrogio: Tra pochi giorni anche mia figlia passerà per la seconda volta in Commissione per sperare di ottenere l’Accompagnamento. Certamente sarà ancora negato. Farò ricorso. Fallo anche tu, rivolgendoti ad un Patronato o ad una associazione di Invalidi Civili oppure consulta un medico Legale (che però si paga caro). Mi ha spinto a riprovarci la mia neuropsichiatra, che sostiene che conosce bambini meno gravi della mia che hanno ottenuto l’assegno. Perche la Legge NON è mai uguale per tutti??
TROVIAMO MOLTO INTERESSANTE LA SENSIBILIZZAZIONE DEL PROBLEMA DEI RAGAZZI AUTISTICI ADULTI IN QUANTO ATTUALMENTE LE ISTITUZIONI NON LO HANNO PRESO A LORO CARICO , BENSI’ DELEGATO ALLE FAMIGLIE DEI SOGGETTI AUTISTICI. SIAMO GENITORI DI RAGAZZO AUTISTICO AD ALTA FUNZIONALITA’.
QUANDO ABBIAMO SCOPERTO LA PATOLOGIA DI NOSTRO FIGLIO E’ SCATTATA L’ESIGENZA DI COMPRENDERE LA PROBLEMATICA E DI RICERCARE UN AIUTO CONCRETO DA PARTE DELLE ISTITUZIONI. IL PERCORSO NON E’ STATO SEMPLICE, MA SIAMO RIUSCITI A TROVARE PERSONE CHE CI HANNO AIUTATO A VIVERE MEGLIO IL PROBLEMA CON NOSTRO FIGLIO. ORA IL RAGAZZO E’ DIVENTATO ADULTO ( 20 ANNI) ED EVIDENZIAMO LE GRAVI DIFFICOLTA’ ESISTENZIALI CHE STA VIVENDO. CI RITROVIAMO SU QUANTO AFFERMATO NEL VIDEO E SAREMO LIETI DI AVERE INFORMAZIONI A RIGUARDO DEL PROGETTO INSETTOPIA ” LA CITTA’ DELLA FELICITA”
PUNTIAMO ALLA FELICITA’ DI NOSTRO FIGLIO IN QUANTO PENSIAMO CHE SIA UN SUO DIRITTO VIVERE LA SUA VITA CON DIGNITA’.
CASTALDO CARLO EDUARDO – BONCI GABRIELLA
VIA NITTI 34 61122 PESARO
Nella mia vita precedente cioè quando ancora non avevo scoperto la malatta del mio Tommy, pensavo che un autistico fosse un down e che gli altri fossero solo degli “strani”. E sono una persona di medio/alta cultura . Questo era dovuto al fatto che la nostra società non ti abitua a queste patologie di disagio mentale. Come se ci fosse una sorta di vergogna, come se il “male” fosse solo fisico. Sappiamo tutti tutto di tumori, di distrofia muscolare e di meningiti ma nessuno ci racconta di autismo o aspergher, anche se le statistiche di diagnosi sono ormai allarmanti. Non è ancora il momento di raccontare anche questa scomoda realtà? Sono convinta che una campagna di sensibilizzazione sia un importante primo passo per elevare la nostra società. Grazie.
Ciao a tutti, sono una studentessa di Design della Comunicazione al Politecnico di Milano e
come progetto di tesi di Laurea ho intenzione di realizzare un video e una campagna di sensibilizzazione sull’autismo.
Più precisamente pensavo di comunicare proprio le diversità sensoriali e attraverso un video fornire alle persone neurotipiche uno strumento per “entrare” nel mondo percettivo delle persone autistiche. Secondo voi può essere utile per promuovere una prospettiva di inclusione e ispirare un cambiamento positivo?
Siccome vorrei che il mio progetto fosse realmente aderente alle problematiche e alle necessità delle persone autistiche mi piacerebbe avere la possibilità di confrontarmi con persone esperte di tale patologia o coinvolte in prima persona in modo da poter orientare le mie decisioni progettuali in maniera coerente ed efficace.
Se qualcuno è interessato al mio progetto contattatemi.
Il mio indirizzo mail è: sarapiccolomini@hotmail.it