Ancora sto vivendo di rendita del passaggio televisivo di venerdí sera da Lilli Gruber. Questo blog é arrivato ad avere quasi diecimila visite al giorno (prima arriva si e no a tremila) e sono veramente sommerso dalle mail dei genitori, che si sono accorti per la prima volta che esiste un libro che parla senza filtri del loro quotidiano. Peraltro anche la puntata in tv ha avuto un ottimo ascolto (2 milioni 162.000 spettatori)
Questo significa che se ci fosse un impegno minimo e finalizzato a far conoscere il problema nella sua realtá, sarebbe infinitamente più facile mettere in campo risorse utili a far partire il progetto Insettopia in ogni città d’Italia. Purtroppo la comparsata televisiva in molti altri casi è una delusione, ci si trova davanti persone distratte o ancora peggio desiderose solo di spremerti le ultime gocce di caso umano che riescono a intravedere nella tua storia. A “Otto e mezzo” abbiamo seriamente parlato del problema nella sua crudezza e nella sua realtà senza fronzoli o pietismi.
Non sempre va cosí bene, ma il “fantautismo” spesso prende il sopravvento nei talk e nei notiziari. Quando ho potuto ho preso posizione, ma sto giá per questo facendomi qualche nemico. Sono stato sempre un antipopperiano convinto, non credo nei grandi saggi che dovrebbero dar la patente a chi fa televisione, ma su temi cosí delicati come l’autismo, le sue cause e gli interventi abilitativi utili e quelli bufala, forse chi ha competenza e autoritá per farlo dovrebbe far sentire la sua voce.
Probabilmente accade per molte altre importanti questioni in cui l’aspetto clinico slitta nel pressapochismo o peggio nel misterioso universo delle teorie cosí dette “non ufficiali”. Io so qualcosa di autistici, perché comincio a frequentarne tanti e per loro parlo.
Mi stanno arrivando centinaia di mail che mi confermano lo stato di arretratezza culturale, e spesso cattiva fede da parte di operatori, nei riguardi delle famiglie che soffrono del problema.
La politica attualmente é in ben altro affaccendata, ma spero che ci siano altri miei colleghi. che se la sentano di collaborare a fare un’informazione corretta sull’emergenza reale che esiste attorno all’autismo nel nostro paese.
Soprattutto chi è giornalista e ha un figlio autistico (so che ce ne sono) , non si nasconda, ma usi bene il potere della sua professione per portare di persona un contributo utile per dare voce ai tantissimi che, a nostra differenza, nessuno si prende la briga di ascoltare.
GUARDA QUI LA PUNTATA DI 8 E MEZZO
INCISO OFF TOPIC: Ho incorporato anche la puntata che qualcuno ha messo su youtube, è indicativo e salutare osservare i primi commenti, che da soli confermano quello che è stato detto in trasmissione sul paradosso della vetero lettura della filosofia di Internet, che oggi sembra essere accreditata come fenomeno nuovo. Avere possibilità di esprimesi liberamente non corrisponde alla licenza di sparare a vanvera insulti, quando non si condivide un pensiero.
Purtroppo l’ho persa ed il link non va bene, credo che lo tengano on line solo per poco.
guarda ora…
Mi piace il pensiero di Popper nei riguardi della psicoanalisi http://www.psychomedia.it/pm/human/epistem/popper.htm
Sei un grande Papà
al momento solo la 7 vuole affrontare questa tematica cerchiamo di cogliere l’attimo
per unirci a LEI e farci sentire il suo progetto si deve estendere ad altre città e come
Le ho scritto già stamani dobbiamo far ascoltare le istituzioni in ogni modo. grazie
grazie per quello che hai detto e come l’hai detto,come mamma di ragazzo autistico non avrei saputo descrivere meglio la condizione di noi genitori
Si, colleghi giornalisti di Gianluca, fatevi sentire. Fatelo anche se non avete un figlio,un parente , un conoscente autistico. Fatelo in nome di dio, del progresso, della scienza. Ma fatelo. Non ve ne pentirete.
Adesso è ok 🙂 avevo rimediato cercando fra gli “ultimi sette giorni”.
Se davvero un grande Papà!
Bravo Gianluca, complimenti per il libro (che ho scaricato da ITunes), complimenti per Melog e complimenti postumi per il mai troppo apprezzato Golem di radiotre degli anni belli.
E’ stata davvero una bella puntata…noi genitori di bimbi autistici non ci sentiamo mai capiti fino in fondo neanche da chi ci dovrebbe essere vicino. Oltretutto nel caso i ns cuccioli siano ancora piccoli non si riescono a comprendere le difficoltà del quotidiano e le angosce per il futuro. Trasmissioni come quella di ieri servono tantissimo…persino per dare credibilità a quello che anche noi spesso diciamo ad amici e parenti.
..continuo a seguirti in questa tua missione!! una mamma
Il libro, il blog, gli interventi in TV promuovono con efficacia l’azione di informazione intrapresa per abbattere i tanti pregiudizi che riguardano l’autismo e contribuiscono al momento di discussione sulla guerra delle teorie che suscitano false speranze nelle famiglie che vivono la drammatica condizione. Insettopia non è solo una visione ma una soluzione concreta al trascuratissimo problema dell’assistenza ai giovani e adulti autistici. Insettopia ha la forza per catalizzare energie, collaborazione e condivisione. Il blog è un potente ed efficace strumento per iniziare a costruire il sentiero per Insettopia e per una crescita civile in Italia.
Il link non va bene, se andate su youtube c’è l’intera puntata: https://www.youtube.com/watch?v=z16p-pc_fcE
Inquietante davvero la sequenza di idiozie dette dai soggetti che hanno commentato il video su youtube.
Di solito quando leggo questi commenti mi sale il sangue in testa e provo il forte desiderio di apparire in cronaca nera alla voce “Serial Killer”.
Ma poi mi ricordo che ho un figlio autistico che mi tiene stretto per le gonadi convincendomi a fare il genitore bravo ed educato. Comunque mi è molto piaciuta la puntata. L’avevo persa ma l’ho rivista ora e devo dire che come al solito la Gruber e LA7 stanno una spanna sopra agli altri.
Innanzitutto grazie anche da parte mia, mamma di un bambino autistico di cinque anni, che anche se ancora piccolo penso gia’al suo futuro con grande preoccupazione, io sono sarda e proprio ieri leggevo nel quotidiano della mia regione un articolo che mi ha dato un po’ di speranza, qualche giorno fa due consiglieri regionali hanno presentato in consiglio regionale una proposta di legge per creare in sardegna delle strutture residenziali e semiresidenziali terapeutiche con personale specializzato per ragazzi e adulti autistici, le strutture sarebbero realizzate proprio per rispondere alle esigenze peculiari delle persone autistiche, l’ articolo diceva che si vuole creare un modello sardegna da esempio anche per le altre regioni, ed e’ la prima volta che si parla di misure concrete per l ‘autismo all’ interno di un’istituzione. Anche se la strada sara’ durissima, qualcosina sembra muoversi, ringrazio i due politici , uno dei quali Marco Espa che e’ sempre in prima linea per la difesa dei diritti dei disabili e delle loro famiglie in sardegna; grazie per la piccola luce di speranza.
Sinceramente stona parlare di autismo con uno psicanalista a fianco, che ha finito comunque per vomitare stronzate sulla “mamma narcisista” anche se non riferendosi all’autismo, credo che la 7 abbia sbagliato nel presentare insieme 2 libri che niente avevano in comune.
Grazie anche da parte mia, mamma di un bambino autistico di cinque anni. Anche se ancora piccolo guardo al suo futuro con grande preoccupazione e proprio ieri una piccola speranza e’ arrivata leggendo un articolo del quotidiano della mia regione, l’unione sarda, nel quale si diceva che in consiglio regionale verra’ presentata una proposta di legge per realizzare in sardegna strutture residenziali e semiresidenziali terapeutiche con personale specializzato per accogliere adolescenti e adulti autistici al fine di rispondere alle loro peculiari esigenze, leggevo anche che e’ la prima volta che in un consiglio regionale si affrontano le problematiche delle persone autistiche in modo concreto, e si vorrebbe creare un modello sardegna in questo senso, da esempio anche per le altre regioni. Io ringrazio infinitamente questi due politici, e anche se la strada e’ durissima, mi hanno ridato un po’ di speranza.
Scusate ho scritto due volte lo stesso commento, perche’ il primo non mi appariva.
X quello che posso almeno come esperienza ma non solo ti darò tutto il sostegno possibile. Ho 61 anni e Valerio ne ha 32 e da 16 bivacca o vegeta in un istituto a 200 km da casa.Purtroppo è a 15 anni che la violenza diventa insostenibile…poi con qualche farmaco adeguato e qualche regola istituzionalizzata il comportamento problema diventa più gestibile. Ma non si può stare 12h al giorno a vegetare e non voglio passare col rosso|Costruiamo INSETTOPIA.
D’accordissimo col commento di Paperinik
Sono il papà di un uomo autistico di 42 anni ho scritto un libro dopo una gravissima crisi di autolesionismo di Marco nel 2002, ed ora la mia vita è cambiata perchè penso di aver trovayo la strada giusta per dare un futuro a mio figlio. Il libro si intitola “Senza Rassegnarsi Mai” “Storia di una famiglia con un figlio AUTISTICO” editore Dario De Bastiani nel 2011 Vittorio Veneto T.V.Sono coofondatore di A,N.G.S.A.(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Essendo una persona normale non ha avuto il libro una grande diffusione però chi lo ha letto e ci conosce la frase più gettonata è “non pensavo che la tua vita sia così drammatica” e si complimentavano per la forza e costanza con cui abbiamo seguito nostro figlio, comunque anche se non tante copie ma dàl Veneto fino a ROMA è stato diffuso. I proventi saranno destinati per i progetti di vita che portiamo avanti che anche se non guariscono i nostri ragazzi ma aiutano ad andare avanti e aiutare l’integrazione nel territorio e a sollevare le famiglie di un po’ di peso perche sicuramente noi accudiremo i nostri figli per tutta la vita. Io sono fiducioso c’è tanta brava gente al mondo bisogna però lottare e gridare al mondo che anche i nostri figli e i loro genitori hanno diritto di vivere (noi seguiamo le linee guida diffuse dal ministero della Sanità nel 2012 Istituto Superiore della Sanità in collaborozione con le Associazioni dei genitori) Luigi Termanini
Grande Gianluca!
Ti ho visto su 8 e mezzo ed é stata una folgorazione!
Ho comprato il libro in formato digitale e l’ho letto in un pomeriggio come non mi capitava da molti
anni.
Essenziale ,crudo, straordinario per certi vesri struggente,che mi ha coinvolto molto emotivamente, forse perchè vivo da padre una situazione simile anche se poco paragonabile alla
tua.
Grazie di esistere,
Peppe
semplicemente grazie. Ho visto la sua intervista alle invasioni barbariche e successivamente ad otto e mezzo. non ho in famiglia persone che abbiano qs problema, sono medico e psicoterapeuta e sono “semplicemente” nata con una malformazione congenita ad una mano……quindi nulla in confronto….eppure gli sguardi della gente, la perplessità e/o curiosità ci sono anche solo per una cosa così piccola…..nelle mie foto da bambina ho sempre la mano nascosta dietro…non so se lo facevo io o me lo facevano fare………..la mia ammirazione per lei arriva dalla sua fermezza a volte cruda a avolte quasi fredda e spietata ma che trasmette un calore e un emotività importante. Mi piacerebbe poter fare qualcosa……..spero che tanti animi siano stati un pò svegliati dalle sue parole! Leggerò il libro! Grazie di cuore!
mai andato a Invasioni Barbariche, forse mi confonde con un altro padre….
Un interessante vista dell’autismo da un punto di vista grafico:
http://visual.ly/numbers-behind-autism-tsunami
credo vada nella direzione di “conoscere il problema nella sua realtá”.
per l’Italia o l’Europa non ho trovato niente di simile.
Ottima trasmissione …Sono una mamma di una donna giovane affetta da autismo di anni 23…se non avessi avuto Giulia molto probabilmente sarei stata timida, “normale”…e invece …urlo…urlo sempre per affermare i diritti di mia figlia e degli altri come lei….battaglie su battaglie.. dalle .terapie alla scuola …dal tempo libero e il pensiero del “dopo di noi”…affermo, con convinzione, che l’inferno non è l’autismo, la malattia dei nostri figli ma la sordità e l’indifferenza delle istituzioni…vai avanti Gianluca!!!
Concordo pienamente con Eleonora… Se non avessi avuto Marco non sarei mai stata la persona che sono oggi… Siamo cresciuti insieme, e in certo senso non ci siamo mai rassegnati ad una condizione predefinita.. Accettando comunque le caratteristiche …Come genitori abbiamo lavorato esclusivamente sulla sua autonomia… Finché e’ andato a scuola un minimo di sostegno lo abbiamo avuto…. Ma finita la scuola 3 anni fa…si è aperto il vuoto… Giornate da impegnare…come?…. e’ proprio una volta fuori dalla scuola che le istituzioni sono latitanti….. Quindi da soli ci siamo guardati intorno e abbiamo cominciato a bussare alle varie porte…..per un anno e’ stato volontariato presso Una sede di Legambiente …. Poi Tirocinio gratuito di tre mesi …. Al centro per l’impiego sta terminando un corso di qualifica…. È continueremo a bussare alle varie porte….. E questo e’ quello che non va bene in questo paese….Dover elemosinare quello che invece è un diritto…il diritto alla dignità….Marco è un asperger, ha 23 anni e ama viaggiare, con qualunque mezzo pubblico, non ha la patente, suona la tastiera… Sa leggere le note ma spesso suona ad orecchio….ama sciare, e sebbene nuoti, ama poco il mare…. nei fine settimana vuole uscire dopocena….La relazione con le persone e’ spesso funzionale alle sue esigenze….. Se penso all’ansia che ci prendeva e ai dubbi che ci assalivano le prime volte che lo lasciavamo andare da solo…. Ma se non avessimo avuto questo coraggio non saremmo stati d’aiuto a Marco.. Mi sono sentita di dare questo piccolo contributo esclusivamente per dire chi si arrende e’ perduto…. In attesa che Gianluca venga a Terni…il 3 maggio… Un caro saluto
Anche noi cara Daniela non ci rassegneremo mai come il titolo del mio libro “Senza Rassegnarsi Mai” “Storia di una famiglia con un figlio autistico”, questa frase “ACCETTAZIONE SI RASSEGNAZIONE MAI” mi è stata detta da un neuropsichiatra infantile che 39 anni fa diagnosticava mio figlio Marco di 42 anni AUTISTICO (dot. Boncina ora morto)e così abbiamo fatto e dopo tanti anni di notevoli miglioramenti e tragici dolorosissimi precipizi indietro ora seguendo dei percorsi educativi individualizzati le cose vanno molto meglio però ci sarà da lottare se possibile assieme a tanti genitori con lo stesso problema,fino alla fine dei nostri giorni. Luigi Termanini
Brava Eleonora siamo in tanti che gridiamo con te sopratutto se pensiamo di aver trovato la strada giusta dopo tanta fatica e tanto dolore e una continua militanza con la nostra associazione (ANGSA) con il metodo TEACCH non si fanno miracoli ma si vive e ci da speranza per una vita migliore. Buon lavoro un abbraccio Luigi Termanini A.N.G.S.A. Treviso
Buonasera Nicoletti la conosco da sempre tramite la radio, ho visto Otto e mezzo e
stò leggendo il suo libro. Che dire, mi auguro che tutti i genitori con questi problemi riescano a fare come lei, ad avere il suo coraggio. Sono volontaria Croce Rossa ci occupiamo di disabili, ci danno tanto amore, più di quanto ne diamo noi. Un abbraccio.