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Vorrei poter rispondere a tutti…

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Non immaginavo che sarei stato raggiunto da tante testimonianze di genitori con ragazzi autistici. Cercherò di rispondere a tutti, anche se mi ci vorrà un po’ di tempo. Ci sono anche quelli che cominciano a scrivermi, anche se molto gentilmente, di esperienze buddiste, camere iperbariche, diete disontossicanti dal mercurio ecc. Tra questi molti si sono sentiti offesi da alcune mie perplessità espresse nel libro riguardo le “cure eterodosse”. Non sono un medico e non ho elementi per giudicare nessuno. D’ istinto diffido da tutto quello che viene rivelato come illuminate antitesi a complotti medico scientifici, ma ripeto non è un terreno su cui mi interessa dilungarmi. Ho scritto di ragazzi adolescenti  come Tommy e non parlo nemmeno di curare, ma di organizzare la loro vita e il loro futuro. Di terapie parli chi ha competenza e titolo per farlo. Mi piacerebbe contribuire a creare le condizioni di felicità  possibile per chi è autistico e per la sua famiglia. Per il resto non sono attrezzato.

Sono rimasto anche indietro con le dediche elettroniche, lo so bene. Manterrò l’ impegno, ma anche in questo caso non è certo possibile smaltirle tutte in un giorno. Vi spiego come procedo in questo caso: parto da un file di Photoshop con tre livelli 1) Pagina del libro 2) Foto 3) mia dedica. A mano a mano che mi arrivano le foto le scarico le dimensiono e le sovrappongo a quella precedente. La dedica per fare veloce la scrivo a mano su iPad usando l’ app Penultimate.

La dedica è un file che mi invio via posta scarico e incollo. Salvo il nuovo file dedica e faccio upload sulla pagina dediche. Ricomincio da capo sovra scrivendo il file sui vari livelli. Tutto questo richiede  sette minuti di media, ma tirando veloce. Diciamo che dieci dediche con le pause mi costano un’ ora e mezza di lavoro. Non so se è la procedura migliore, la perfezionerò. Le tante mail che mi arrivano invece meriterebbero quasi tutte un post che le rappresenti, le accorperò per temi generali e per quanto mi sarà possibile le commenterò pubblicandole qui. Confesso che è un peso che non avevo preventivato, assorbire il disagio altrui è come accollarsi l’ onere delle angustie di altre persone, non ero attrezzato a farlo, che devo dire, imparerò. Ci tengo però a specificare che non è mai stata la mia vocazione, non me ne vogliate, ma non riesco a mentire.

Caro Gianluca,
dopo aver letto il link “un autistico a New York”, rompo gli indugi e ti scrivo di getto (volevo farlo da anni!).
Mi chiamo Simone vivo e lavoro nella “nostra” Perugia. Da 16 anni mi occupo di terapie non verbali con pazienti autistici e psicotici. E sono lo zio di un ragazzo autistico (12 anni) molto grave. In particolare mi occupo di utilizzare le più moderne tecnologie digitali, che molto piacciono ai ragazzi autistici, cercando di trasformarle da alienanti in occasioni di relazione.
Per esempio i loro gesti possono diventare suoni e colori semplicemente muovendosi di fronte ad uno schermo collegato ad una console di giochi opportunamente modificata dove sullo sfondo ci sono le immagini dei nostri corpi che si muovono. Quello che mi piace del nostro lavoro è che se ti faccio vedere dei video e ti chiedo di indicarmi chi è l’operatore e chi è il ragazzo autistico…. c’è possibilità che ti sbagli….Se creo uno spazio di relazione in cui si realizza questa confusione ho già fatto una bella cosa!
Ti allego anche una delle più belle descrizioni che abbia mai avuto modo di leggere del vissuto di una madre con suo figlio autistico. E’ scritto proprio da mia cognata madre del nipotino mentre era alle poste di Ponte Valleceppi! Il nostro lavoro è fatto di insuccessi compensati da brevi secondi di incroci di sguardi che mi ricompensano di ogni sacrificio, sforzo e grandi ambizioni… frustrate!. In questi momenti  ricevo lezioni di umiltà. Sono un libero professionista, a Perugia ho fondato un’associazione onlus (vera Onlus!!) che offre da 15 anni servizi gratuiti a quanti non se lo possono permettere.
(Simone Donnari)
 

Salve.

Mi chiamo Sara e sono una terapista ABA che lavora a Vicenza. Vi scrivo per sapere se a Roma sono previste altre date, per la presentazione del libro di Gianluca Nicoletti, nel mese di aprile. Io sarò a Roma dal 9 al 14 aprile per partecipare al workshop introduttivo di Vincent Carbone “Teaching verbal behavior to children with autism and other disabilities”. Mi piacerebbe molto avere la possibilità di assistere alla presentazione del libro da parte del signor Nicoletti in quanto è un tema a cui sono molto vicina. Ogni giorno sono a contatto con le famiglie dei miei bimbi autistici e in parte ho imparato a comprendere le difficoltà che ogni giorno siete spinti ad affrontare. Però allo stesso tempo tramite il mio lavoro ho imparato realmente cos’è il coraggio, la forza d’animo e l’amore incondizionato che motiva a lottare quotidianamente per rendere la vita dei propri figli migliore. Caro Gianluca, penso di poter parlare a nome di tutti coloro che operano ogni giorno al fianco di voi genitori; hai la stima e l’appoggio di tutti noi nel realizzare questo progetto. Spero con tutto il cuore che il tua storia riesca a penetrare il cuore anche dei più scettici e riesca a sensibilizzare il mondo a questa condizione, ancora purtroppo sconosciuta a troppe persone.

Un caloroso in bocca al lupo per il tuo “viaggio di vita”!

(Sara Ferrarin)

 
 

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