La grande domanda che mi viene fatta in questi giorni è cosa mai sia Insettopia. La risposta è “La città felice dei ragazzi autistici”. Non voglio anticipare troppo se prima non ho tutte le certezze che almeno si possa iniziare a pensarci concretamente. Nel libro di Tommy ne parlo a lungo e alla fine è il sogno o di ogni genitore di autistico. Insettopia è il luogo dell’ immaginario che consideriamo perfetto per la felicità dei nostri figli. Rispetto a tutti gli altri posti che possiamo immaginare, o che qualcuno potrebbe averci qualche volta proposto, Insettopia è il posto più bello che si possa immaginare.
Deve essere bello innanzitutto perché un luogo bello è già una cura alla tristezza, poi perché non dobbiamo accontentarci di soluzioni di ripiego “perchè tanto sono autistici”. La città dei nostri ragazzi potrebbe anche sembrare un’ utopia, ma se così fosse non è perché impossibile realizzarla, ma solo perché pochi veramente quando pensano al “problema dell’ autismo” non si sforzano ad affrontarlo con lucida razionalità. Un figlio autistico è una bella rogna e questo lo sappiamo, ma proprio perchè siamo in tanti a saperlo dobbiamo renderci conto che la soluzione non è “guarirlo”, ma piuttosto assicurargli una vita il più possibile adeguata ai suoi bisogni, alle sue sensibilità, al suo benessere. Per farlo dobbiamo prima ancora cercare di essere sereni noi genitori, perché se “scoppiamo” per lui non potremmo fare più nulla. Razionalizzare le attività quotidiane di nostro figlio significa avere una vita più degna di esser vissuta anche per noi.
Immaginate a un unico luogo si condensino tutte le attività gradite e utili per i propri figli. L’organizzazione settimanale del tempo di un autistico è nella maggior parte dei casi frammentaria e disorganizzata. Comunque lascia moltissimi spazi vuoti in cui il ragazzo sperimenta noia, frustrazione e solitudine. Situazioni che favoriscono anche l’insorgere di comportamenti-problema.
La certezza che, come in un campus pensato per le esigenze specifiche dell’ autistico, l’attività e il tempo del proprio figlio sia organizzata in maniera costruttiva e confacente alla sua personalità, a sua misura. Ciò non toglie che a piccoli gruppi si possano sperimentare uscite serali, ad un esempio in pizzeria e in discoteca, attività “proibitive” per i ragazzi problematici che a una certa ora sono costretti a stare in casa con i genitori (coprifuoco) perché non esistono servizi fruibili per loro.
Tutto questo però non lo vedrei come il giardino di un convento: chiuso verso l’ esterno, al contrario dovrà essere un catalizzatore di attività sociali talmente belle, originali e “strambe” da stimolare anche la curisosità dei neurotipici. Per questo la nostra città dovrà essere costruita in un’ oasi verde e sensorialmente sospesa dalle forti stimolazioni acustiche e visive del traffico cittadino, delle liturgie iper comunicative, dall’attrito delle necessarie relazioni con un’ infinità di altri umani. Allo stesso tempo Insettopia non dovrebbe essere emarginata, solo “sensorialmente alleggerita”, quanto basti a non stressare la particolare sensibilità delle persone autistiche. Questo farà bene pure a chiunque altro voglia passare per Insettopia, anche solo per attutire il peso quotidiano dell’ essere sensorialemente sovraccarico.
La foto è straordinaria, non riesco a smettere di guardarla.
Giacomo fino a pochi mesi prima dei 4 anni era un bambino “normale” , “neuro tipico” loquace parlante e interessato agli altri come sua sorella gemella Asia, non c era ancora ll ‘ ombra dell ‘ autismo e se ci fosse stata la nascondeva bene. Poi tutto e ‘ cominciato quando divorava memorizzava e citava ( in contesti appropriati) film di Walter Disney e noi pensavamo: che genio! ma già cominciava a non giocare più con sua sorella gemella. Il suo personaggio preferito era ed è Peter pan e già era in cerca della sua isola che non c,e’. Oggi di anni ne ha 17 e fin ora e’ stato un bravo e buono ragazzo con autismo ma da qualche tempo cominci a ad inc.. Ad arrabbiarsi di brutto anche lui , e come dargli torto . . . la scuola tra 3 anni finirà , bisognerà fare presto a trovare un isola che non c’è’ o insettopia come dici tu, un luogo dove stiano bene cioè liberi come vogliono loro , un luogo dove se ne hanno voglia incontrano i normali ma se non li vogliono vedere ( e come dargl torto di nuovo ! ) potrebbero vivere come chance il giardiniere di Al Asby. Il tuo libro si divora in poche ore e ha anche il grande pregio divertire , lo stanno leggendo gli amici con figli non autistici ma mostri veri , complimenti !
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Salve, perché il nome insettopia, da insetti? Come mai un nome così originale?
chi legge lo sa….
Insettopia è come una multiproprietà degli autistici e delle loro famiglie, un luogo dove la bellezza e la serenità sono di casa, un luogo dove il normodotato, logorato dalla vita moderna, trova o ritrova il suo equilibrio. Ho capito bene o è solo un’utopia…. Però mi piacciono le utopie…. Cosa dici Gianluca ne facciamo una anche a Cagliari magari vicino al mare…. Sarebbe un sogno …. ma considerato che la Sardegna è un posto speciale e anche un pò magico forse il sogno potrebbe avverarsi.
non sarebbe impossibile, basta trovare le mura…Quello è il vero problema!!! (una mura non basta purtroppo)
Le mura, bel problema…, nella spiaggia del Poetto c’è la struttura del vecchio Ospdale Marino semi distrutto, volevano farci una SPA….ma ci sono troppi interessi. Sarebbe scandaloso dedicarlo agli autistici e alle loro famiglie…. se dovessimo realizzare qualcosa a Cagliari mollerei il mio posto fisso (e non vi sembri un’eresia) per dedicarmi ad Insettopia.
Esistono dati certi su quanti bambini/ragazzi autistici ci sono in Italia? poi voi mamme ma anche papà come sopravvivete al dolore di avere scoperto vostro figlio autistico? io non smetto di piangere da 1 anno.
non ci sono dati aggiornati e certi, ma cercheró di far fare una ricerca, é tra i miei progetti.Piangere? a che serve, io con Tommy ridontanto invece! Leggi il libro e poi riscrivimi.
Carissimo Gianluca, ieri ho terminato il libro e devo dire che già mi manca, mi manca il tuo modo essenziale di descrivere le giornate con tuo figlio, mi manca perchè leggendolo mi sono sentita meno sola e ho travato conforto nella semplice descrizione del tuo quotidiano che è anche il mio. Scrivi ancora, ho trovo nella tua scrittura un potere quasi taumaturgico, come le lacrime della Carrà.
Come esempio di insettopia creata dalle famiglie puoi vedere cosa hanno fatto a Burgos in Spagna. Io sono andata in visita, con l’associazione Diversamenteonlus, e sono rimasta impressionata….. però le famiglie si sono ipotecate la casa per poter far fronte alle spese.
Sig. Nicoletti sono in accordo con lei. la sua insettopia mi interessa. Fiore e gli autistici del canavese. http://www.unacasapergliamicidifrancesco
Ciao Gianluca, sono un collega con una situazione quarantennale simile. Anch’io mi batto e mi sbatto, ma è dura. E gli anni passano…
SONO FIORE MAMMA DI FRANCESCO DI 28 ANNI. CERTO E’ SEMPRE DURA MA HAI UN BEL RAPPORTO CON TOMMY, E TI ABBRACCIA E BACIA, RIESCI AD ENTRARE NEL SUO MONDO….UN ABBRACCIO
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IO VOGLIO ATTRAVERSARE LA STRADA SOLO COL VERDE! REALIZZIAMO L UTOPIA. VALERIO HA32 ANNI E STA OSPITE IN UN ISTITUTO A 200 KM DA CASA DA 16 ANNI. STIAMO IN CONTATTO TI DARò TUTTO L AIUTO POSSIBILE.IMPEGNARE IL TEMPO DARE STIMOLI E SOLLECITAZIONI ALTRO CHE VIAGGI AMERICANI…CIAO E GRAZIE
Caro Gianluca ti ho riconosciuto dalla voce quando eri dalla gruber,sono una tua collega di 58 anni con un figlio di 32 l,amore più esaltante e più disperante della mia vita,pensavo “ecco un altro padre con il delirio di onnipotenza” e invece ho riconosciuto il dolore vero e autentico di non mollare nonostante tutto remi contro,l,orgoglio e l,imperativo categorico che fa affrontare con intelligenza una situazione che se fosse condivisa sarebbe meno angosciante, ma questa e la vera inciviltà del nostro paese.grazie per il tuo libro ma io sono già oltre ,
VORREI TANTO CHE SI REALIZZASSE UN POSTO PER LORO…DOVE VENGONO TRATTATI DA PERSONE E NON DA BESTIE..DOVE VENGONO AMATE SENZA ALCUN SOPRUSO..ALLORA SI CHE QUANDO ARIIVERRA’ LA MIA ORA SARO’
SERENA E LIBERA DI ANDARE ..POICHE’ SAPRO^ DOVE LASCIARE IL MIO BAMBINO…ASSIEME AD ALTRI BAMBINI COME LUI SOLO LA’ POTRA’ ESSERE AMATO E RISPETTATO..
su questa idea di Nicoletti esistono esperienze, esiste una bibliografia a cui rifarsi?
Come lei, Gianluca, ho un sogno simile da quando ho visitato i luoghi preposti all’accoglienza dei nostri ragazzi dopo la scuola. Ho scelto il meno peggio ma è sempre “merda ricoperta di cioccolato”.
Palliativi, spesso parcheggi,che fanno star bene solo i rassegnati, gli stanchi o quelli che ai loro figli con autismo, puri per eccellenza, non ci hanno creduto, che avessero sentimenti oltretutto.
Noi si sta male vedendoli crescere cempre soli, nonostante le acrobazie per farli divertire e per far si che leghino un pò almeno con i coetanei … e ce ne fosse uno che dopo la scuola ti chieda del suo ex compagno…già che era riuscito almeno a dirgli “ciao Mirko, per 5 anni!!!
56 anni, anch’io un pò stanca, come mio marito di consumarci ogni giorno un pò mantenere alla grande tutti quelli che ai nostri bambini e ragazzi negano una degna e meritata esistenza felice, come la negano e non ne riconoscono arrogantemente il diritto anche a stranieri o portatori di altri deficit fisici o psichici,e anche ai bambini spessissimo,con atteggiamento di presupposta superiorità.
Sto tartassando il comune di Sesto per ottenere una cascina non lontano dal centro per metterci in pratica delle idee comuni al sogno di tanti, credo, come una stanza per il relax con letto ad acqua, immagini in movimento riprodotte sulle pareti, sottofondo musicale tra i preferiti, o rumori della natura. Vasche di sabbia calda o… di acqua calda! stimoli tattili di qualsiasi tipo. Massaggi se graditi, da un’assistente sessuale come ce ne sono in Germania!..sport quotidiano, cibi biologici, vegani o meno, da cucinare in gruppo e mangiare insieme, dopo aver fatto la spesa e SCELTO cosa si vuol mangiare, e SCELTO cosa si vuol fare, ma anche appartamenti dove imparare a gestire le proprie cose (con educatori a supporto) ma anche la propria privacy. E la sera… si torna a casa perchè non c’è posto per tutti… e la sua idea, Nicoletti prevvederebbe un villaggio intero!
Certo, dopo cena se gli stimoli non sono stati troppi da voler andare a letto, ci sta la pizza, la discoteca o meglio la loro discoteca con ingresso aperto anche ai “normodotati”, così se ci venissero non sarebbe per ridere di loro ma per conoscere, capire,avvicinarsi …. Certo Sesto san Giovanni non è la Sardegna e nemmeno la Toscana ma offre la vicinanza a luoghi e stimoli, un pò di vita insomma, e… la cascina (pensata così) farebbe la differenza tra l’andare in un CSE tipo scuola materna o stare a casa da soli con mamma e papà, nel fiore degli anni e dell’energia!
Stiamo pensando di scappare da qui: lo mettiamo in piedi un villaggio dove i nostri figli possano stare in vacanza DAL nostro Paese, nel nostro Paese o ce ne andiamo in Canada?
Pronti a lavorare.
Buon giorno, sono una ragazza di 20 anni interessata a questa idea. Anche mio papà lo è ed è pure un seguace della Sua trasmissione radiofonica. Mi pareva di aver capito che un progetto simile sia stato realizzato da due padri di bambini disabili gravi. Dove si possono reperire info? Credo che potrebbe essere utile a tutti noi sapere come hanno fatto perchjè ci potrebbe aiutare a realizzare questo sogno. Mi piacerebbe, in oltre creare un posto simile non solo per gli autistici, con cui mi è capitato di lavorare durante il volontariato ed il tirocinio in una struttura per disabili, ma anche per persone con problemi visivi, come me, ad esempio. Purtroppo anche per questo tipo di disabilità la vita è molto dura er oggi ne ho avuto l’ennesima prova. Mi piacerebbe quindi sostenere voi e, se per caso qualcuno volesse aiutare me anche con un incoraggiamento o una informazione, ringrazio in anticipo. In bocca al lupo per l’insettopia. Chissà che con un po’ di forzo non si riesca a farla!
Tutto bello. Anche l’utopia. Ma il nome mi fa venire i brividi. Non mi piace, mi allontana … Qualcosa di più allegro e solare non si potrebbe trovare?? Penso al nostro bimbo, sempre allegro e ridente e non lo immagino un giorno in un luogo con quel nome!
Ho appena lasciato il sito di un giornale inglese in cui si scrive del massacro delle studentesse negli Stati Uniti. Non appena ho letto il titolo sono andata con il cuore in gola a leggere l’articolo. Naturalment, naturlmente, naturalmente, il giornalista ha dovuto collegare il fatto con la diagnosi di Asperger fatta al ragazzo omicida. Sono impaurita,disgusta, si dovrebbe sistematicamente querelare ogni giornale che associa la violenza all’autismo , tutelare i nostri ragazzi, esporre la loro vulnerabilità.
Sono il papaà di Francesco, 18 anni, con sindrome di Angelman (cromosoma 15).
Condivido le proposte per i “campus” aperti.
Ho potuto visitare addirittura una bella struttura, funzionale, costruita da due genitori di ragazzi disabili, vicino a Forlì. E’ poco utilizzata. Se valida, potrebbe essere (come altre), uno dei tanti progetti pilota sul
territorio.
(Da genitore, ancora complimenti per il libro).