Mi cominciano ad arrivare tracce fantasticamente “bislacche” delle menti vivaci dei miei colleghi genitori di autistici. Era ora! L’ ho sempre sospettato che ci fosse ancora una bella fame di vita dietro a quelle facce rassegnate, a quegli abitucci fuori tempo. Quel mesto accontentarsi di sopravvivere che ci imponiamo tutti noi quando ci coglie come come un male inesorabile la certezza che la nostra badanza a vita non ci permetterà più di avere una nostra vita.
Mi piace Silvia che decide di vedere il suo Paolo sfuggente come un gatto salterino, piuttosto che assumere quella classica postura da mater dolorosa, che da generazioni si pretende per ogni genitrice di figliolo problematico, come se alla fine un po’ di colpa fosse anche sua. Le mamme degli autistici devono avere il tempo per andare a ballare, per farsi belle, persino per trovarsi gagliardi amanti quando i mariti scappano per paura, come spesso succede. Avranno così più fantasia per inventarsi nuove maniere di pensare i loro figli senza doversi massacrare il cuore. I padri non devono portare a spasso i loro figlioloni con i baffi pensando che siano entrambi condannati ad essere bimbi a vita. Invitino qualche amica simpatica e facciano festa assieme.
Mi sono fissato con la mia “Insettopia” proprio perché vedevo troppa rassegnazione e infelicità nelle famiglie di autistici. Ne riconosco i tratti comuni quando vedo persone che fendono invisibili le folle neurotipiche come se fossero fantasmi già trapassati, scivolano discrete nei luoghi pubblici come se dovessero farsi perdonare qualche colpa…Ma stiamo scherzando? Ne abbiamo più noi di fantasie fugaci che ogni banale nostro collega, amico, conoscente che non sa quanto sia preziosissimo il tempo della gioia, quel così raro e imprevedibile fremito vitale che, ogni tanto, riusciamo a strappare al nostro perenne esser sentinelle dell’ amatissimo nostro carceriere.
—————————————— ——————————————- ——————————————
Facciamo uno scherzo ogni tanto, per cercare di decifrare gli strani comportamenti di Paolo, il nostro bellissimo bambino autistico di 10 anni. Diciamo che è un gatto. E’ come avere una chiave di lettura delle sue stranezze.
Tanti piccoli particolari si possono leggere come un comportamento da gatto: si infastidisce molto per luci e rumori troppo forti, diventa schizzatissimo quando non trova il cibo che vuole lui, a volte fa pipì dove non deve …. preferisce stare appollaiato in cima allo schienale della poltrona, si arrampica ovunque (senza mai cadere), ha paura delle automobili ma a volte si lancia in mezzo alla strada come se non ci fossero …. e noi ci ripetiamo “ma certo: è un gatto!”.
E si capisce anche perché è così bello, affascinante e sfuggente. Decide solo lui quando e da chi prendere le coccole, ama i luoghi caldi e morbidi, non ha mai avuto paura del buio.
Non piange, riesce a tollerare soglie altissime di dolore fisico, ma impazzisce se si sente immobilizzato e non può concepire di tenere un berretto in testa.
Quando pensiamo a Paolo come un gatto diventiamo più tolleranti nei confronti delle sue stranezze. Nessuno cerca di cambiare un gatto, lo si apprezza per quello che è. Così riesce più facile accettare che non riuscirà mai ad attraversare una strada da solo. E non ci viene più il magone quando vediamo che non riesce a distinguere neppure mamma da papà. Semplicemente non gli interessa, è un gatto! silvia.panini@fcp.it
UN ASSAGGIO DI INSETTOPIA
Te l’avevo detto che Tommy ha delle similitudini con i gatti! Leggendo il tuo libro più volte ho trovato analogie con i miei mici, sono veramente contenta che la mamma di un autistico abbia avuto la stessa mia visione. Io sono solo la moglie di un pazzo. Ti voglio bene Gianluca e ne voglio anche al bellissimo Tommy.
Dirai ma è sempre lei? È che mi cogli sul vivo!! In effetti mi sono un po’ lasciata andare. Sono ingrassata mio marito ovviamente mi ha mollata e adesso corre le maratone con la sua bella(quindi ha tempo di allenarsi) a 57 anni ho ripreso a lavorare (che culo ma sono precaria) ma hai voglia a non avere l’aria dimessa. E chi se la prende una che viaggia sempre con un salta picchio urlante o che dorme in treno perché la notte il minchione ha fatto follie. A volte siamo dimessi perché non abbiamo alternative. Ma ti giuro non cambierei Matteo con nessuno!! Solo ogni tanto di notte lo rincorro col mestolo ma è un peccato veniale!!!
Sono la mamma di Giacomo ( quello che cerca l ‘isola che non cè) , uno spilungone 17enne autistico riccioluto e , secondo me bellissimo.
Per spronarlo ad andare in bicicletta, quando era piccolo, ho cominciato a corrergli accanto e grazie a lui , la corsa ora è diventata la mia droga. Ti assicuro che quando usciamo insieme e ci vedi correre lui in bici e io con le mie gambine per la ciclabile o a villa p. siamo una coppietta niente male altro che abiti d’altri tempi .
Non mi sono fatta fa annientare dall’autismo di Giacomo ( grazie anche ai suoi sforzi…) ed è un bene per tutti, per sua sorella gemella e per il piccolo che è arrivato dopo e sopratutto per me e mio marito. Non ho rinunciato a piccole oasi per me stessa , lo ammetto e queste mi danno la forza per stare dietro a tutto questo ambaradan dei tre figli , marito annesso .
In questi anni , quando abbiamo potuto ,e con non pochi sacrifici, abbiamo fatto fare a Giacomo tante esperienze: viaggi lunghi e qualche volta un pò faticosi, ma sopratutto non ci siamo mai preclusi uscite nella società civile per paura o vergogna, che sia una mostra o una serata al ristorante o la festa “de’noantri”, tutti insieme . Ci devi mettere in conto che se è affamato e sei in attesa del tavolo e lo perdi di vista lui si avvicina silenziosamente al primo tavolo e condivide il banchetto con i malcapitati ma li coglie cosi di sorpresa con la sua naturalezza che nessuno ha mai osato dire niente. Oppure al museo le uscite di sicurezza che suonano perchè lui ha testato il maniglione antipanico, gli estintori poi sono la sua passione!
Un anno fà eravamo in un museo all’estero l’avevo per un attimo perso di vista e lo scorgo dopo pochi minuti alle prese con una bella ragazza nord europea che cercava in tutti modi di convincerlo a farle una foto…. e lui la guardava divertito buttandogli le braccia al collo , lo stesso è accaduto ieri pomeriggio a villa pamphili dove suoi coetanei lo hanno avvicinato chiedendogli di accendere e lui neanche li vedeva…. un pò è divertente vedere le facce dei neurotipici che aspettano invano un segnale prima che arriva l’nterprete di turno.
Certo devi mettere ancora in conto gli sguardi disorientati delle gente di coccio , e c’è ne è tanta, quando si accorge che il bel quadretto familiare è costellato da un membro che sembra normale ma non lo è affatto, e chissenefrega !
Ammetto che un paio di volte sono stata tentata dalla frase: Signora/signore posso fare qualcosa per lei che ci guarda con tanta insistenza? Fino ai 12 / 13 anni neanche c ‘era questo problema tanto era tranquillo , poi con la crescita fisica il nostro fenomeno ha cominciato ad attirare attenzione su di sè.
E’ questa una delle vere terapie , secondo me, cercare di abituarli alle belle sperienze della vita assecondando le loro inclinazioni.
Lo sò ci sono casi e casi, conosco anch’io tanti amici colleghi stremati dalla fatica nel gestire un ragazzo oppositivo ma anche i ragazzi/e più difficili migliorano se abituati a stare fuori.
Alessandra
“Il mesto accontentarsi di sopravvivere …. che la nostra badanza a vita non ci permetterà più di avere una nostra vita.” Vero! Sono papà di una bimba miopatica. Non sappiamo se e come peggiorerà. Mi scuso se occupo spazio destinato ad altra questione. Ti seguo Nicoletti, tutti i giorni. Tutti i gorni il tuo cinismo “derivato” non mi disturba. Spesso mi ci riconosco. Ma a parte noi, mi preoccupano “loro”, Lei. Pensare anche solamente a tutto quello che abbiamo provato, visto, sentito, girato e provato Noi e sapere che Loro non potranno, almeno con le stesse libertà e pienezza mi rattrista. Non è semplice vivere una vita diversa o meglio veder vivere una vita diversa.
Grazie comunque per lo spazio e l’iniziativa. In una italia dove anche la normativa (lo so per lavoro) sui portatori di handicap o diversamente abili non è mai chiara bensì farraginosa complessa e troppo spesso mal interpretata. ciao e buon lavoro o meglio buona vita.
effettivamente da quando abbiamo conosciuto questo “nuovo” componente della famiglia ho dovuto riconsiderare molte cose, tra cui il concetto di felicità. Comunque quest’estate affitto un caper e porto mia moglie e Giacomo a legoland in germania. 😉
p.s. w insettopia.
Caro Gianluca,siamo genitori di una ragazza Autistica di anni 22 e per caso abbiamo letto di un articolo che racconta della tua vita conTommy,il tuo bellissimo figlio e del tuo progetto che hai denominato Insettopia -Città Felice prendendo spunto dal Cartoon Zeta la Formica .Mia figlia Sissy ne conosce a memoria più di un200 Cartoon .Vorremmo conoscere di più di sul tuo progetto e magari poterne far parte mettendo a disposizione tutto ,a partire da noi stessi e al nostro eventuale contributo economico,a costo di vendere l’unica risorsa che abbiamo : la casa .Siamo anche tuoi assidui ascoltatori di Melog 2.0 La nostra email è pioignelzi@Virgilio.it Con Affetto Pio e Maria
non vi vendete niente..siete pazzi!!! Tra poco aprirò qui una sezione che informerà pu nto per punto lo sviluppo di insettopia.Grazie dell’ offerta di collaborazione comunque.
Ciao! Sono una mamma di una bimba autistica di 5 anni, concordo e’ faticoso…e leggendo i vs post lo sara’ ancora di piu’ in futuro….ma per ogni piccolo progresso della mia piccola mi sento invadere da una felicita’ enorme.
un abbraccio,
Sara
Quando si vuole costruire qualcosa, le cosiddette istituzioni sono soltanto di ostacolo! Sono sempre stato convinto che solo i genitori possono affrontare e risolvere l’enigma, o almeno migliorarlo di molto. Per fortuna ci sono genitori come voi che tirano dritto per la strada che si sono trovati a percorrere, nonostante tutti i divieti e sensi vietati
bellissima similitudine, anche io ho sempre visto un gatto nelle stramberie di Morgan <3
Ma lo sapete che al sud il problema e’ancora piu’ grave……
Come sarebbe bello se tutti i papà dei bambini autistici, e dico tutti, fossero come te, forse le mamme sarebbero meno stanche, e per loro la vita diventerebbe più vivibile. Spesso basterebbe maggiore responsabilità e condivisione da parte dei papà. Ciao Silvia