La maggior parte dell’ umanità occidentale aspetta il sabato come una giornata dedicata al riposo. Per noi genitori di autistici è il peggior giorno della settimana, segna l’ inizio di una deprivazione spazio temporale che terminerà solo la tarda serata della domenica, appena in tempo per recuperare in fretta quello che si può, per affrontare di nuovo gli impegni del lunedì.
La maggior parte dei segni che tutti noi ci portiamo addosso provengono dai primi scontri fisici del sabato mattina, quando “lui” non tollera quella giornata di interruzione del suo ruolino di marcia consueto, fatto di scansioni irrinunciabili. Anche se alla fine Tommy va a scuola a far poco più di nulla, quella quotidiana ritualità fatta di colazione, pulmino, corridoio, palestra, merenda, passeggiata, pulmino e pranzo lo rassicura, o forse attenua la sua ansia.
Il sabato mattina invece è terribile, sembra avere un radar che lo avverte che quella è a giornata senza gabbia, almeno dovrebbe esserlo per me. Iniziano così le crisi, improvvise, inaspettate e senza motivi apparenti. Sabato passato ho accettato lo scontro ed è stato non bello, quando tra noi c’è colluttazione non è proprio come Fight Club, almeno io non devo dimenticare di essere un padre; posso solo stare in difesa, cercando di immobilizzarlo senza che si faccia male. Ormai è un gigante che mi sovrasta e se fosse per gioco sarebbe pure un bell’ allenamento. Invece non si gioca, lo scontro fisico è sempre più difficile da gestire, anche se dura poco. Poi Tommy sbollentisce e torna un bambinone tenero e mi chiede scusa, mortificato se vede che mi esce sangue.
Oggi l’ ho visto che cominciava a scalpitare e ho preferito non intervenire lasciando che se la vedesse da solo, prendendosela con il cuscino. Ha appena fatto in tempo ad afferrarmi una mano, come se volesse essere aiutato, ma in realtà mi ci ha ficcato le unghie come fossero piccoli pugnali acuminati (le ha cortissime, ma usa una forza inaudita). Pazienza è la prassi, ci si disinfetta e si aspetta che passi.
Qualcuno che non conosce il problema troverà inutilmente truce questo post, ma l’ ho fatto a caldo per chi mi dice: “stacca devi prenderti degli spazi per te…” Non ci sono spazi per chi ha un figlio autistico i giorni di festa o semifesta. Io almeno non ho ancora trovato chi sia capace di organizzare dei fine settimana alternativi per i ragazzi come il mio. A chiunque chieda mi risponde che è difficile trovare gente specializzata disposta a lavorare di sabato.
Chi invece è “del mestiere” sa bene a cosa mi riferisca. Si guarderà le sue vecchie ferite di guerra e capirà il mio sfogo.
Caro Gianluca , io ti capisco benissimo perché si di cosa parli ..
È terribile, una parte di te quella razionale dice sono il padre quindi devo accettare ma l’altra parte vuole difendersi
È terribile prendere dai propri figli carne della nostra carne in più aggiungo io oltre al ne fisico distruggono la nostra forza psicologica ..
Un abbraccio
Fabrizio
Proprio stamattina io e mio marito parlavamo dello stesso “disagio” e “condizione”. Nico ha 4 anni, rientra nello spettro autistico….
Nico non parla, qualche parola x grazia ricevuta; dal venerdi sera sembra capire l’arrivo del weekend….oggi abbiamo deciso di lasciare la sorellina di un anno dai nonni e dedicarci completamente a lui (come se già non lo facessimo, io ho lasciato il lavoro….); siamo andati a Villa Pamphili decisi a far “pedalare” Nico con la bicicletta! La lotta inizia già macchina,secondo le strade che si percorrono;continua poi con il convincerlo a scendere dall’auto; ecco poi arrivare parco che di solito ha sempre gradito.
Nico è imprevedibile e infatti niente da fare: pianto infinito,urletti stappa timpani, dimenarsi… Sembrava un incontro di lotta greco romana. A 4 anni una forza da non credere per 17 kg di peso….
Abbiamo fatto un lavoro incredibile ,e tutt’ora il lavoro continua, sul controllare l’aggressività…. Va molto meglio se si considera che fino all’estate scorsa avevamo braccia, facce e mani devastate da morsi e graffi….. Ora si limita a qualche “pizzico” preda preferita la sorella in primis e noi di passaggio.
Carissimo Gianluca ti capiamo benissimo…..e sono daccordo con Fabrizio…i graffi passano, ma la nostra psiche il sabato e la domenica è messa a dura prova.
Un caro saluto
Germana e Alessandro
non voglio allarmarvi…Pensate che srà quando di anni ne avrà 14 e si avvicinerà ai 90 chili di muscoli e nervi vivacissimi. Ora lo porto all’ acqua acetosa dove fanno gli allenamenti di rugby, se gli piace almeno gli faccio passare la voglia di menare.
Ha ragione Gianluca, se volete trovare una buona motivazione per industriarvi adesso pensate sempre a vostro figlio (e a voi) 10 anni dopo. A volte succede che mi rimproverano di essere troppo rigida se affronto 20 minuti di urla e strepiti per ottenere da mio figlio che mangi con la forchetta e non con le mani. Mi basta chiedere di pensare alla stessa scena quando avrà vent’anni e nessuno più replica …
Non vorrei mettere il carico da7x24 ma può accadere tutti i giorni 24 ore al giorno. Ci accadeva(parlo al passato fortunatamene) anche durante le tante veglie notturne.
Infatti tutte le nostre preoccupazioni sono proiettate al futuro;
Abbiamo avuto la “fortuna” di capire le difficoltà di Nico già in tenerissima età, 9-10 mesi; abbiamo fortemente creduto nell’intervento precoce… Grazie a Dio!
I progressi sono stati enormi, veri e propri passi da gigante!
A breve entrerà a far parte di un progetto/corso (nemmeno a dirlo, struttura privata, come tutto il resto delle terapie…) che speriamo dia un’ulteriore scossa.
Ma la strada è lunga…..ad oggi ringrazio la struttura scolastica comunale di Nico, con lui le maestre fanno un lavoro enorme, faticoso permettendo al bambino di fare la sua terapia con la sua psicologa nell’ambito scolastico. Non è stato facile, è stato doloroso andare ad elemosinare due ore a settimana! Ma ce l’abbiamo fatta! E ora indossiamo tute e protezioni da football e andiamo avanti! 😉
Già, il sabato, la notte, i weekend, le vacanze. Ogni tanto mi domando se qualcuno potrà mai capire. Non importa. Sono i nostri figli e siamo soli e basta.
capisce chi ha esperienza di autismo vissuto per capire
È difficile far capire il quotidiano dei nostri figli, quanto le scuole siano poco informate sull’autismo…il primo anno di nido di Nico le maestre non facevano altro che dirmi che il bambino si isolava,non piangeva quando andavo via ecc ecc… E io non facevo altro che spiegare il perchè, cercavo di spiegare come agire con lui…. NIENTE! Zero, niente… E non capivamo e tutti i giorni ricominciavano! Ovviamente ho cambiato nido.
Finito il nido, vai con la materna… Privata xchè secondo il comune siamo miliardari quindi non l’hanno preso….stessa solfa… Mille problemi x far andare la
Psicologa…. Poi un colloquio con la direttrice che mi informa che la
Maestra è terrorizzata da mio figlio… (Due anni e mezzo….)una mamma che mi voleva denunciare perchè Nico aveva graffiato la figlia….ma mio figlio poteva essere deriso da sua figlia perchè saltellava, strillava, gesticolava, non giocava…mi dicevano non sappiamo che fare! E gentilmente mi hanno invitata a cambiare scuola……
Lassù mio figlio ha un santo protettore … Si libera un posto nella sua attuale meravigliosa scuola….ha ancora un paio d’anni x fortuna!
sai come ti capisco…Per questo sono convinto che Insettopia sia la soluzione migliore per noi e per i delicatissimi figli altrui.
ti stimo
Vorrei dirti parole di speranza ma non e’ facile,non e’ facile perche’ i nostri figli sono imprevedibili.Anche io porto i segni sul mio corpo,il mio braccio non e’ piu’ tornato a posto,il mio ragazzo ha un gran bel fisicaccio,e’ un grande sportivo,un campione regionale,mentre io peso 40 kg e lui e’ quasi sempre con me.Credo pero’ che con il tempo le crisi sono diminuite di frequenza ma anche di intensita’ e durano anche meno.Forse e’ lui che sta superando un’altra fase della sua crescita o forse siamo anche noi che con il tempo impariamo ad aiutarli sempre di piu’ in questi momenti difficili,perche’ siamo sempre li’ a studiare, a leggere ogni loro gesto,ogni loro sguardo,movimento,atteggiamento per prevenire ed affrontare la prossima crisi.Ho avuto paura di lui e non voglio averne piu’.Ci amiamo troppo e lui ha bisogno di me in quei momenti piu’ che mai,di me sicura e forte.Quando poi si inizia a calmare mi abbraccia forte forte(povere le mie ossa!),mi da tanti baci sulle braccia e mi accarezza.Mamma mia quanto gli voglio bene! Dico sempre che forse senza di lui non avrei mai provato un amore cosi’ vero,cosi’ profondo,cosi’ puro.
Ma che fatica! Ecco venerdi sera, crisi violentissima dopo un incidente stradale che,ringraziando Dio,non gli ha lasciato i segni ma che poi la sua reazione violenta lo ha fatto.
La speranza ce l’ho e vorrei trasmettertela,ma c’e’ anche la fatica e la stanchezza questo e’ certo.
Un bacio a Tommy
Anche se non sono nelle condizioni di poter capire fino in fondo, mi spiace leggere di questa vostra fatica e di non poter fare nulla di veramente utile per alleviarla.
Ti capisco. Anche se conosco la disabilità solo per lavoro.
Caro Gianluca,la capisco in parte perchè ho il mio nipotino disabile psichico medio grave e so cosa ha passato mia sorella .Nessuno ti aiuta e ti SOLLEVA da questo incubo infinito che è l’indifferenza,l’ho vista stasera su la7 ….penso che comprerò il suo libro.
Un abbraccio a Tommy e un po’ di serenità a lei e sua moglie.
come ti capisco! anche il mio dodo subito dopo avermi provocato qualche piccola ferita sanguinante, di colpo si calmava, si mortificava e chiedeva (non parla) di essere perdonato e, soprattutto, voleva “spazzare via” le mie ferite, il sangue …..ecco quei momenti erano i più dolorosi, in tutti i sensi….avrei voluto piangere, urlare (qualche volta l’ho fatto), ma capivo che aveva bisogno di essere rassicurato, compreso, perdonato e che tutto questo potevo farlo solo io. Un abraccio, adriana
Soltanto noi genitori di ragazzi autistici possiamo realmente capire queste parole perché, a parte qualche amico devoto, siamo allontanati soprattutto dai parenti stretti per non avere problemi… Eppure sono cattolici praticanti…
Cari tutti, ho assistito ,come assistente domiciliare ,per alcuni anni un bambino e un ragazzo autistico , è sempre stato tutto difficile , tante volte ho sentito il bisogno di scappare e non ce la facevo più . Ho sempre guardato con ammirazione le mamme di quei figlioli quando li venivano a prendere a scuola e lo stesso per i padri , mi ricordo la sensazione di ineluttabilità , non c’è altro da fare . Ma dagli autistici ho imparato a conoscere meglio il mio autismo e la mia difficoltà a farmi capire dagli altri , ho anche capito che loro e noi tutti abbiamo bisogno di un genitore assoluto che ci accetti e sopporti nei momenti di disperazione . Un caro abbraccio Michelangelo.