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Fare il padre di un autistico è già un mestiere…

bicitommy

Mi è stata recapitata una mail che contiene un appunto sull’ esattezza di cifre e statistiche citate in  un capoverso del mio libro. A pagina 43 ho raccontato la catena di pensieri che mi ha portato a una riflessione sui fratelli degli autistici. A scatenarla  fu una notizia che mi era capitato di leggere sull’alta percentuale di probabilità che costoro hanno di generare, a loro volta, figli autistici. E’ forse l’ unica parte del libro dove cito qualcosa che non appartenga alla mia personale esperienza rispetto all’autismo. Riporto per intero il brano così ci capiamo meglio:

“Le statistiche dicono che l’autismo è nel mondo la prima causa di handicap, ogni sei anni la quantità di bambini autistici raddoppia; al momento, grosso modo, possiamo dire che come Tommy nasce un bambino ogni cento. «Più o meno» come lui, devo specificare: lo spettro è vastissimo ed è ancora difficile stabilire se il numero cresce perché sono più raffinate le tecniche di diagnosi e vengono incluse nello spettro autistico anche patologie che prima erano chiamate con nomi diversi. Non entro nel merito di cifre e statistiche, l’argomento è sin troppo controverso. Sono certo che gli autistici non guariscono, e che se ne vedono sempre di più. Ho pure letto che i fratelli di autistici hanno un mucchio di possibilità di generarne a loro volta (sembra un trenta per cento in più). Non è una bella notizia, quest’ultima, e non lo sarà nemmeno per Filippo, fratello maggiore di Tommy, che già sta vivendo momenti non facili.”

Mi sembrava sin troppo chiaro che il libro  avesse la pretesa di presentarsi unicamente come il memoir di un padre che racconta la sua vita con il figlio autistico, soprattutto non avesse la minima possibilità di essere frainteso per un saggio medico scientifico sull’autismo. E’ chiaro che il quotidiano di un qualsiasi genitore di autistico, me compreso, è sottoposto a  un bombardamento sistematico di informazioni, cifre statistiche sulla patologia, annunci di terapie, dichiarazioni di specialisti, affermazioni di medici, curatori, maestri di vita, esorcisti e purtroppo anche molti “giornalisti scientifici”. Non appartenendo io a nessuna di queste categorie e non avendo velleità professionali nell’area medico scientifica, racconto semplicemente il mio quotidiano come fa un cronista.

Ora se qualcuno mi dicesse, con seri argomenti, che i numeri sono differenti, fluttuanti, da verificare, mutevoli per circostanze variabili da soggetto a soggetto…Cosa mi cambierebbe allo stato delle cose? Penso che nemmeno aggiungerebbe nulla alla, già spessa, ansia quotidiana dei genitori che mi leggeranno e che (numerosi grazie!) mi hanno già letto nei primi tre giorni (inducendo l’ editore a fare subito una prima ristampa del volume). Ho scritto un libro per parlare direttamente a quelli che come me conoscono questa storia sulla loro pelle, non certo per aggiungere acqua al fiume di testi scientifici, o presunti tali, che sono  già stati scritti sull’autismo. Sono tutti libri sicuramente da leggere, ma che, quando il figlio autistico è adolescente, sono veramente utili solamente se lui può usarli come presidio antistress facendone coriandoli.

So già che di appunti del genere me ne arriveranno ancora parecchi. (In un altro passaggio mi sono accorto di essermi tradito rivelando  la mia ingiustificata fobia farmacologica (pur amando un’amica farmacista), ma sono serio per quanto riguarda mio figlio non mi sostituirei mai a un medico. Tra le altre richieste che mi stanno arrivando, già mi si comincia a chiedere che ne pensi di quella o quell’ altra scuola di pensiero rispetto agli interventi terapeutici, cosa ne pensi dei vaccini, cosa ne pensi dell’ ABA, della comunicazione facilitata, delle diete e degli integratori, come cosa ne pensi delle Linee Guida Ministeriali ecc. Penso solo che la comunità scientifica ha i suoi canali regolari per comunicare lo stato più aggiornato delle ricerche, mi fido dei medici e dei ricercatori concretamente accreditati e che mi sappiano dimostrare serietà e metodo (alcuni di loro presenteranno il mio libro). Per il resto quando posso monto in tandem e porto Tommy in giro per Roma.

Detto questo non farò mai parte dei genitori che si improvvisano esperti e discutono di diagnosi e terapie, non ne so nulla non ne capisco nulla e nemmeno voglio studiare da neurologo. Per mio figlio sogno una città felice e su questa mi impegnerò veramente, ma delegando sempre l’ aspetto medico terapeutico a chi sia del mestiere. Avrò probabilmente scritto anche qualche altra banale cazzata nel mio libro, ma è giusto che sia così. Essere padre è già un mestiere complicato, perché dovrei improvvisarne un altro?

Riporto qui per completezza la mail che mi hanno girato:

A: “lista autismo-biologia”<autismo-biologia@autismo33.it>
Ogg: [autismo-biologia] Una notte ho sognato che parlavi

E’ uscito da poco un libro autobiografico “Una notte ho sognato che parlavi” di Gianluca Nicoletti, casa editrice Mondadori. L’autore è giornalista e padre di un ragazzo con autismo. Dice tante cose tragiche e purtroppo vere in cui molti genitori si possono riconoscere. Lo consiglio agli operatori e ai cittadini in genere. Dalla vita vissuta descritta da una buona penna si capisce molto di più che dai migliori libri di testo. A pagina 43  però dice una cosa che mi sembra errata e che potrebbe scatenare  ingiustificati allarmismi.
“Ho pure letto che i fratelli di autistici hanno un mucchio di possibilità di generarne a loro volta (sembra un trenta per cento in più)”
Essendo un libro di narrativa e non di scienza, l’autore non dà nessun riferimento bibliografico.
Ne ho parlato con Elena Maestrini e ci pare di potere affermare quanto segue
 
Quando parliamo di autismo oggi, diamo per scontato che si parli di autismo da causa sconosciuta dopo avere escluso la presenza delle cause che già ora si possono evidenziare. In molti casi l’autismo e’ dato da una moltitudine di varianti geniche rare e con media/alta penetranza. In questi casi  il rischio di ricorrenza potrebbe variare di molto da famiglia a famiglia, da quasi 0 ad un rischio elevato…Dipende dal tipo di variante che agisce nella singola famiglia.
Per i casi ad eziologia ignota c’è un aumento statistico di rischio all’interno della coppia, ovvero per i fratelli del probando Ma il rischio per parenti piu’ lontani, come per i figli dei fratelli, rimane basso, non dissimile da quello della popolazione generale.
 
Se qualche iscritto alla lista è a conoscenza di altri lavori che diano dati diversi, gli siamo grati se ci aggiorna.
Alla prossima
   Daniela 

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