Non è stato semplice decidere se scrivere un libro sulla mia vita assieme a Tommy, mio figlio autistico quindicenne. Una volta maturata la decisione che fosse giusto farlo, scriverlo è stato semplicissimo.
Mi è bastato annotare per un po’ di notti quello che facevo con lui durante la giornata. Ho aggiunto qualche vecchio ricordo di quando era bambino, quando pensavamo tutti che fosse solamente un po’ taciturno, ma alla fine avrebbe parlato. Non é andata così, ma chi se ne importa!
Mi piacerebbe poter parlare di questo libro con chiunque me lo chieda, so che sono centinaia di migliaia le famiglie che in Italia si trovano ogni giorno a dover fare i conti con l’ idea che l’ accudimento perenne di un figlio autistico sia un impegno che condizionerà tutta la loro esistenza, per di più appesantito dal gravoso pensiero di quello che sarà il suo destino quando saranno più accanto a lui a salvarlo dal mondo ogni istante. Felici di farlo, senza far caso a morsi, pugni e graffi di cui si portano fieri i segni, come fossero ferite guadagnate in battaglia.
Il libro racconta anche dell’idea che ogni genitore di autistico insegue spesso invano per tutto il suo affannarsi quotidiano: una città felice e aperta, dove suo figlio possa vivere senza dovere essere costretto a passare giornate da solo in un appartamento, con noi accanto che non sappiamo che fare per dare senso al tempo di quel gigante irrequieto.
Io ho un progetto che vorrei perfezionare contando sulle esperienze di chi ha già affrontato questo problema, ma soprattutto vorrei far conoscere a chi, tra pubblico e privato, avrebbe mezzi e risorse per permettere che l’ utopia diventi realtà concreta. Ne parlerò qui tra poco.
in bocca al lupo dott. nicoletti,,,
crepi speriamo con il botto!!!!
circa 13 anni fa’ dopo un periodo molto difficile della mia vita, decisi di diventare “assistente di base”, sentivo il bisogno di essere utile, non ero spinto da motivi religiosi o etici, ma solo da un mio bisogno che doveva essere appagato.
Forse il fatto di essere dislessico, o l’esperienza di una vita graffiata che avevo vissuto nei 7 anni precedenti, o solo il bisogno di riscattarmi davanti alla società.
La mia prima esperienza lavorativa fu con un adolescente autistico, l’assistente sociale mi mise in contatto con una famiglia, che avrebbe avuto bisogno per un mese poco più, per sostituire l’assistente abituale.
Fu l’esperienza più lancinante, e dirompete della mia vita, senza nessuna guida, se non la coraggiosa nonna, mi trovai in un mondo nuovo, spaventoso quanto affascinante, non ero io entrato nel mondo dell’autismo, ma l’autismo entrato in me.
Mi sono reso conto, con questa esperienza, che non solo io non ero pronto, del resto non avevo ancora finito il corso, ma anche l’assistente sociale, non mi aveva dato istruzioni adeguate, fu sostanzialmente grazie ad un amico psicologo, che aveva lavorato con l’AIABA che aiutò a capire.
Le cose più difficile da gestire, forse le tempeste ormonali del giovane autistico, non perché io mi facessi problemi, ma perché l’amorevole bigottismo della nonna opprimeva anche quel suo modo di esprimersi, e poi i suoi giri infiniti intorno ad un pilastro dello stanzone con la bicicletta, i suoi sorrisi che sembravano comunicare tutto, sembrvano dirmi grazie, o mille altre cose, ma forse ero io, che mi illudevo di aver capito un mondo, così lontano, ma in fin dei conti così vicino perché era entrato dentro di me.
Ora che sono giunto ai 42 anni, che non ho figli, ma ne desidero, nella società italiana che vieta per legge a noi single, e a noi gay ancor di più persino di adottare, mi chiedo se sarei comunque disposto ad avere un figlio o una figlia ben inteso, anche se con disabilità di qualche genere, si sarei disposto, forse, anzi certamente con un po di incoscienza, ma lo farei, come sarei disposto a collaborare per mettere su una casa famiglia, o un posto dove i genitori possano affidare i propri figli, senza paure, senza pensare che si vuol solo lucrare, sapendo che li ci sono persone che sapranno accudire ed accogliere, la persona che gli viene affidata e i suoi bisogni.
PS:
mi scuso per le righe scritte di getto in una serata insonne.
lecito desiderio il suo, ma le ricordo che la cura di un autistico richiede una ferrea preparazione e conoscenza della patologia oltre le buone intenzioni. E’ ora che si esca dall’ area dell’ assistenza come espressione filantropica, serve costanza, lucidità e soprattutto formazione specifica sulla patologia. Scusi se le sarò sembrato duro, ma agli autistici in Italia servono risposte del genere.
Ciao Gianluca, sono lo zio di di Leo, quasi 9 anni, autistico, un gigante anche lui….. nel 2006 la sua famiglia si è trasferita da Milano a Reggio Emilia perché nella metropoli del lavoro nessuna Asl o comune o provincia aveva voglia di dedicare risorse (economiche) a uno o più bambini autistici (a 18 mesi la diagnosi). Ti fanno una diagnosi seria e mentre la leggono i genitori, tra le righe c’è scritto che sono cazzi loro e si devono far aiutare dalla propria famiglia e dalla loro forza di volontà. Nel 2007, io, mia moglie (sorella della mamma di Leo) mio figlio Tommi di appena un anno e mezzo decidiamo di trasferirci a Reggio per stare vicino a loro, con tanto di amici e conoscenti che ti dicono : “ma come mai a Milano non c’è niente ?”.
Parliamo anche di questo, non è che non c’è niente a Milano o Roma o che ne so, ma sei vuoi qualcosa devi pagare salato e ottieni dei servizi inutili.
Abbiamo capito che un bambino autistico, come tutti i bambini ha bisogno ovviamente di affetto (non troppo ovviamente…….visto che molte famiglie si sfasciano di fronte a questi problemi, e colgo l’occasione di levarmi il cappello dinnanzi a coloro che invece resistono). Ma soprattutto di continue terapie e ore e ore a tavolino, per insegnare tante tante cose, soprattutto legate al comportamento cercando di lavorare sull’attenzione visto che spesso l’autismo è legato anche all’iperattività.
Insomma a Reggio, in Emilia Romagna, se non l’Asl, se non la provincia, se non il comune (non senza difficoltà chiaro), sono riusciti prima di tutto ad ascoltare e ad aiutarti.
Molte famiglie si sono trasferite da diverse parti di Italia qui, dove a partire dagli asili le cose funzionano un pò diversamente.
Insomma non è mai facile e guardando il futuro di questi ragazzi, forse ancora più in salita, ma a quanto pare alternative non ce ne sono, se non dare a loro tutto quello che si ha, cercando anche come papà e mamma il proprio “equilibrio sopra la follia”…..
Buona giornata !
è vero camminiamo tutti in salita, ma è il momento di stabilire il punto di arrivo, a costo di crearselo da soli. Le linee guida ci sono, chiaramente con l’ età adulta gli interventi sono di altro tipo ed è necessario cominciare a immaginare una soluzione di felicità duratura e non aleatoria. L’ equilibrio dei genitori in questo è la condizione essenziale. Nel libro parlo molto di questa necessità di partire dalla famiglia dell’ autistico se si vuole aiutare lui.
Sono una psicologa, psicoterapeuta e tecnica ABA. Comprendo le situazioni che le famiglie come quella di Tommy o Leo vivono ogni giorno. Mi occupo quotidianamente di bambini autistici e so bene come il sistema italiano non sia affatto di supporto nel prestare e garantire i servizi piu efficaci alle famiglie e soprattutto ai bambini. Dovrebbe essere un diritto di tutti poter garantire ai propri figli una corretta ed efficace terapia (come e’ stata riconosciuta l ABA) ma purtroppo la realta del nostro Paese e’ quella dove solo chi e’ economicamente avvantaggiato puo permettersi tale “diritto” che diventa un privilegio. Tante famiglie vengono cosi tagliate fuori da un diritto che TUTTI i bambini dovrebbero avere. E’ vero anche che nella mia quotidianita lavorativa ho avuto modo di conoscere anche Maestre davvero disponibili ed attente nel creare una squadra e lavoro di gruppo! Non e’ certamente giusto che famiglie debbano cambiare citta o regione per usufruire di servizi migliori…Questo e’ il Nostro Paese al momento..in attesa di cambiare il futuro di questi nostri bambini.. io vi sono vicina.
Chiara
lei è già sulla strada giusta. Serve che la formazione e l’ aggiornamento sull’ ABA diventi una priorità. Molte risorse delle famiglie si disperdono in terapie palliative o peggio ingrassano cialtroni. Mi scusi la durezza, ma nessuno come lei può capirmi…
Mia sorella ha un figlio autistico di 4 anni, poco più, mi piacerebbe parlarti per un approfondimento, sono un pasticere di Rivalta di Torino tuo fan dai tempi di “GOLEM”.
011/9090249 Pasticceria
3290819964 Cell.
Se no fammi sapere come contattarti.
Saluti
Marco Vacchieri
quando verrò al salone del libro porta bignè con cioccolata e crema. Tuo nipote sarà un ottimo pasticciere, anche se non parlerà ti darà grandi soddisfazioni.
” Un autistico non può essere lasciato solo nemmeno un minuto… Anche se nell’età adulta nemmeno si potrebbe più dire che è autistico, perché per lo Stato diventa un «matto generico». “.
GIANLUCA NICOLETTI
….grazie dott. Nicoletti, in un articolo Lei riassume ció che vivo e con me ,tanti altri genitori che hanno un figlio con autismo, grazie perchè ha avuto il coraggio di esprimere ció che normalmente non diciamo, la nostra sofferenza quotidiana,quella dentro casa, o al lavoro, quando ancora ti si guarda male perché il permesso che hai preso, lo scambiano per una facezia o un vezzo e, non perchè si ha un diritto che per’altro è dettato da una esigenza inderogabile. Oppure quando sei al market e devi contenere tuo figlio che si oppone a qualcosa che tu non capisci subito, e vorresti mandare a fanculo chi si avvicina a te ,quasi minacciando di chiamare telefono azzurro. Ancora quando ti senti a pezzi per la burocrazia sanitaria o amministrativa… In realtà le energie, anche quelle nervose, le centelliniamo per le cose importanti e non vuoi e non puoi impazzire perchè non puoi permetterti tutte le terapie esistenti e utili , e come dice Lei ,leggendo tra le righe del Suo articolo nella “Stampa”… abbiamo una ricchezza ,…ma di AMORE infinita ,che riversiamo verso i nostri figli. Grazie ancora dott Nicoletti…
ma che amore…Vedrai come diventerai cattivo verso l’ indifferenza altrui e quanto imparerai a fartela scivolare addosso. Non pensarti solo al mondo, immagina che chi ha il tuo stesso problema non aspetta altro che qualcuno dica lui quello che scrivi qui sopra. Smettiamo di aspettarci che qualcuno risolva a noi i problemi, sono convinto che la soluzione ci sia, solo nel nostro paese si leggono messaggi di così totale disperazione da parte di famiglie di autistici. Muoversi, muoversi! Un abbraccio!
Ciao,
Vedo che siamo in molti a condividere questa vita… anche io ho un figlio di 3 anni e mezzo autistico, per ora abbastanza gestibile perche’ piccolino e stiamo facendo di tutto per dargli le giuste terapie perche’ il suo futuro sia migliore.
ma so gia cosa ci aspettera’ in futuro, a parte la rabbia e il dolore ,questetestimonianze ci aiutano tanto perche ci fanno sentire meno soli .
un abbraccio a tutti
Barbara
Io ci sono, con quel che so fare e con quel hai eventualmente bisogno si possa inventare. Ho temuto per diverso tempo che mia figlia fosse autistica, abbiamo scoperto poi che è solo una forte emotività, comunque una certa difficoltà a entrare in relazione. Sollievo, certo. Ma il solo pensiero e la preoccupazione sono stati per anni un dolore struggente che i medici non potevano lenire e poi un senso di ricerca dell’errore commesso che ancora non è del tutto svanito. Ciao per ora e un saluto a tuo figlio. Comprerò il libro al più presto.
Paolo
Leggerò presto questo libro, l’argomento mi interessa molto. Le segnalo questo sito che parla di autismo spero possa essere utile http://xoomer.virgilio.it/vvolpi/it/Autismo2.html
Un cordiale saluto,
Roberto
grande Gianluca
un coraggio ammirevole
Buonasera Dott. Nicoletti, la sto seguendo in questo momento come ospite della trasmissione Otto e Mezzo. La sua tenacia e la sua serenità ad affrontare il problema di Tommy mi hanno veramente commosso.
Tommy sicuramente non è stato fortunato in molte cose ma senza dubbio ha avuto una grossa fortuna: avere lei come papà.
Chissà quanti adolescenti la vorrebbero accanto per riempire il vuoto che invece altri padri
lasciano!
Auguro a Lei, a sua moglie e a Tommy tutto il bene possibile.
Mi colpisce sempre vedere l’energia con cui i genitori di ragazzi disabili affrontane le situazioni quotidiane…ed è facile leggerci dentro tutto l’amore forte dei genitori x i loro figli, anche quando bisogna inventarsi mille modi per provare ad aiutare i figli che amiamo.
Non ho mai avuto a che fare direttamente con ragazzi autistici, ma essendo insegnante di sostegno ho incontrato tanti bambini, ho cercato di aiutarli e spesso loro hanno aiutato me. In particolare continuo a tenere contatti con un mio ex alunno narcolettico e psicotico, rimasto orfano di mamma, con il quale ho un legame affettivo ancora forte e di cui ammiro la sensibilità straordinaria.
Penso a lei con suo figlio e collego immediatamente il pensiero ad un bambino che seguo ora (in psicosi infantile grave) per il quale il mio affetto, la mia fantasia, la collaborazione con la sua famiglia e gli esperti che ci accompagnano non bastano: come lei ha un progetto…io avrei un sogno: mi piacerebbe vedere Lorenzo sorridere, rilassarsi, abbandonare un po’ l’ansia che lo logora. Non sono la sua mamma, ma anche x una maestra è difficile accettare che un “male sconosciuto” possa impossessarsi così di un bambino e non gli lasci respiro, non gli lasci vivere quegli anni che dovrebbero essere spensierati.
Le auguro con tutto il cuore di riuscire a realizzare il progetto di cui parla…e ce ne renda partecipi!
Anna
Mio figlio ha trentadue anni, per venticinque è stato seguito da neuropsichiatri che, all’epoca, si stavano specializzando in autismo. Il solito itinerario di attività riabilitative, le più diverse a seconda delle scuole: comportamentista, cognitivista, etc, persino la psicanalisi. Penso che ne abbia avuto benefici. Tuttavia a nessuno era venuto in mente di fare una ricerca sul metabolismo di mio figlio. Sette anni fa trovo il sito di pediatria dell’università di Padova, dove c’è un reparto di analisi metaboliche: penso che provare non costa niente e mi accordo per una visita. Ci vado con mio figlio e gli fanno un banale esame del sangue: dopo due giorni ci telefonano perchè c’era bisogno di altri controlli. Ma avevano già individuato in linea generale il problema. Per farla breve: deficit di OTC (ornitinatranscarbamilasi). In una forma che se presa in tempo e trattata con un paio di farmaci, assieme a una dieta con poche proteine avrebbe permesso a mio figlio di condurre una vita normale. Di questo lo specialista che lo ha in cura ne è sicuro. In questi anni mio figlio ha recuperato parecchio. In famiglia non ci facciamo illusioni, perchè i danni neurologici che ha subito non sono indifferenti. Gli psichiatri che lo avevano “in carico” non ammetteranno mai la loro “distrazione”.
Se non avesse già fatto anche questa ricerca, le consiglio di provare: è un semplice esame del sangue, oggi lo fanno di routine ai neonati in alcune regioni. E’ in grado di individuare una quarantina di malattie metaboliche rare. Gli ospedali che hanno reparti specializzati sono in diverse regioni italiane. Se si informa troverà senz’altro l’ospedale più comodo. Se ha già fatto anche questo, mi scuso per il tempo che le ho fatto perdere.
Roberto
Sei un vero padre galantuomo
Verrò sicuramente al salone del libro per conoscerla. Ho visto solo oggi la sua intervista, complimenti sono commossa dalla sua sincerità. Io sono la mamma di Edoardo 16 anni e anche io mio malgrado sogno continuamente che lui parli, che mi parli, e spesso ho pensato, come lei ha detto chiaramente, fosse un problema mio e non di Edo. Porterò anche Edoardo con me, perchè lo portiamo ovunque, perchè ormai ci sono indifferenti gli sguardi degli altri, anzi misuriamo gli altri in funzione alla capacità di relazionarsi con lui. anzi credo che in realtà la selezione più severa e centrata sia quella di Edoardo. abbiamo ridotto, negli anni, gli amici di molto, ma questo è un bene, ora abbiamo solo amici veri. Grazie della sua testimonianza. Leggerò presto il suo libro, Emerenziana.
..e noi non vediamo ‘ora di saperne di più!
oggi ho portato Leonardo a fare la prova in piscina, emozionata come se dovessi fare chissà cosa. E’ stato bellissimo vedere come quelle persona si prestano con cura, dolcezza e determinazione ad insegnare come sistemarsi sul trampolino, ad aspettare il proprio turno, cosa che per i nostri figli non è sempre una passeggiata- Ho visto Tommy, ho incontrato un altro ragazzino autistico che va a scuola con mio figlio e ho visto mio figlio contento, si divertiva un mondo…..è stata una bella giornata.
grazie
f
Io ho avuto un figlio considerato autistico. Purtroppo se n’è andato il 15 marzo, stroncato da una crisi epilettica, e non so darmi pace. Fino a tre anni e mezzo sembrava un bambino normale, anzi molto dotato, poi è iniziata una regressione fino a non farlo parlare più. Era il sogno mio e di mio marito. Aveva 28 anni. Sono interessata al tuo progetto.
E’ FORSE IL TITOLO PIU’ GIUSTO DA DARE AD UN LIBRO SCRITTO DA UN GENITORE….PERCHE’ A VOLTE SALTI PROPRIO DAL SONNO ,PERCHE’ HAI SOGNATO DI SENTIRE LA VOCE DI TUO FIGLIO CHE TI CHIAMA………E SPERI CHE SIA REALTA’!!!!
caro gian luca mio figlio ha 12 anni e fino ad oggi davano la causa al parto anche sono sempre andati per esclusione. ho trascorso 12 anni in grandi momenti di pianto. fare la madre e’ difficiele ma farlo a un figlio con problemi dove nessuno considera il caso di aiutare i genitori nel superare la dura prova della loro vita e utilizzare psicofarmaci per farcela e’ da schifo.Ho fatto ricerche su internet e vedo il quadro di mio figlio nella voce autismo. parlando con chi lo segue sono d’accordo con me e tra poco verra’ visionato dai test. lui fa delle notti in cui fa molto fatica a dormire. piu che camomilla e melatonina non do. ma lo stesso fanno poco. hai consigli da darmi? grazie e un abbraccio. bfanzola@gmail.com
di ho sempre seguito via radio ,mi sei sempre piaciuto per come parli ,di ammiro molto sei un grande ciao brunilde
Dott. Nicoletti, voglio esprimerle la mia gratitudine per il coraggio che
lei ha trovato nel scrivere un libro così forte, e importante per molte
famiglie che stanno vivendo una vita piena di sconforto e paure per un
domani così incerto per i loro figli, e penso che questo servirà a farle
sentire meno sole, e perchè no, trovare anche degli spunti validi, per affrontare meglio il problema.
Un caloroso saluto con affetto da Claudio e Daniela.