Tommy come la maggior parte degli autistici ha crisi epilettiche. Poco fa ne ha avuta una nel salotto di casa. Dopo la convulsione cade in un sonno profondissimo, fino a un anno fa ce la facevo a prenderlo in braccio e portarlo a letto, ora mi è impossibile è troppo grande! Così l’ abbiamo lasciato a dormire sul pavimento. E’ importante che cadendo non si sia fatto male, invece un po’ male si è fatta mia moglie che se l’ è visto precipitare addosso, implacabile e travolgente come fosse una torre che crolla.
Ordinaria amministrazione per chi conosce il problema, è uno dei fili rossi del mio libro, certo erano sei mesi che non ne aveva una e questo significa che il farmaco non lo copre più completamente, quindi domani mattina ci tocca il prelievo del sangue, rivedere dosaggi ecc. Ora mi viene da pensare che fortunatamente è accaduto a casa con la moglie che ha fatto da materasso, ma se fosse accaduto a scuola? A quell’ ora sarebbe stato suppongo con un assistente comunale a passeggiare per un corridoio aspettando di tornare a casa. Chi gli avrebbe fatto il microclisma di Valium? Chi sarebbe stato in grado di reggergli la testa perché non si facesse male? E poi dove sarebbe ora? Per terra nel corridoio della scuola ad aspettare il risveglio?
Sono domande di spicciola apprensione, preferisco credere che la scuola e il suo personale siano attrezzatissimi per ogni evenienza, ma è così dappertutto? Continuo a pensare che è veramente il momento di richiamare l’ attenzione sui soggetti autistici dall’ adolescenza in poi. La massa fisica imponente di questi ragazzi, forti ed esuberanti, richiede grande attitudine e mestiere per trattarli. Soprattutto nei momenti più difficili, come in questo caso per Tommy, ma anche nei così detti “comportamenti problema”, le crisi oppositive, le quotidiane ansie e le loro furenti incazzature.
Noi genitori passiamo sopra ai graffi, i lividi e le ammaccature che ci lasciano ogni giorno addosso, ma a chi possiamo chiedere la stessa pazienza? A nessuno, a meno che siano persone addestrate per questo specifico tipo di intervento. Dobbiamo far aprire scuole per formare operatori, dobbiamo coordinarci tra famiglie, dobbiamo creare l’ allegra brigata degli autistici volanti e dei loro genitori ammaccati.
- Aggiornamento ore 16.00: Tommy ha una seconda crisi, il Paese trema per il risultato nelle urne. A me preoccupa per ora mio figlio che trema.
Non c’è bisogno delle crisi oppositive di un ragazzo autistico per avere addosso graffi,anche le persone con alzheimer sono dei “picchiatori”…se il lavoro dell’operatore è fatto con il cuore non ci fa caso,se invece è considerato un lavoro come un altro per arrivare al 27,allora nn ci siamo proprio per niente…cmq le scuole non hanno personale qualificato manco a gestire un raffreddore,almeno da me è così
Non ne posso più di sentire questa storia del cuore. Serve gente che abbia studiato e sappia fare il suo mestiere. Poi non iniziamo a fare i paragoni su chi ne ha di più…Una cosa è gestire un anziano e una cosa un ragazzo di più di 80 chili con una forza incredibile. Parlo di ragazzi che dovrebbero a pieno diritto frequentare la scuola in sicurezza come ogni loro coetaneo.
Stavo guardando Fassino commentare le elezioni e non ho resistito, così per tirarmi su ho letto il tuo post. ;-D
sono una mamma di un bambino di quasi 6 anni con problematiche molto simili a suo figlio e faccio fatica gia’ ora ad arginare i suoi continui “capricci”… Io come molte altre famiglie della regione in cui viviamo ci adoperiamo per “formare” a nostre spese ed energie terapisti, educatori ed insegnanti di sostegno per i nostri figli. Sono anche un medico e vi assicuro che non esiste nessun’altra categoria di malati cosi’ trascurati. E si tratta di persone con una vita davanti, non di malati terminali, per i quali un approccio riabilittativo (o meglio abilitativo) intensivo e personalizzato farebbe davvero la differenza
ho avuto la fortuna di incontrare alcuni di questi ragazzi in acqua
quasi per caso
loro stavano facendo un corso di nuoto
ed io “giocavo” per i fatti miei
aver potuto passare del tempo in acqua con loro è stata una grandissima esperienza
non sono una persona “preparata”
non ho avuto “istruzione” a questo riguardo
ma se penso a cosa SIAMO riusciti a costruire INSIEME in ACQUA
bhe… mi emoziono
credo che questi ragazzi abbiano bisogno di ascoltarsi
di essere ascoltati
di trovare un ambiente che possa fungere da incubatore per le proprie sicurezze
un ambiente diverso da quello familiare
totalmente nuovo
per scoprire le proprie risorse
credo che loro abbiano bisogno di tutto questo
e sopratutto credo che SIANO le FAMIGLIE ad aver bisogno di queste opportunità
andrea
ps per capire meglio di cosa parlo potreste vedere questo video
http://www.youtube.com/watch?v=wehNu-Zq5Lw
leggo con molto ritardo questo tuo articolo sul blog nel quale mi sono iscritto con colpevole ritardo dopo aver letto il tuo libro (straordinariamente vero complimenti)…e pensare che ti ammiravo tanti anni fa su GOLEM. Il tema è quello dei ragazzi autistici volanti che cadono, corrono, menano(non picchiano menano proprio) Il mio è nell’ età postadolescenziale(32 anni) 1e90 x115 kg.Dove vanno i ragazzi autistici quando diventano uomini pur restando bambini??? Il mio è ospite in un istituto e…vegeta da 16 anni. Non ho mai saltato un weekend senza andare a trovarlo e portarlo a casa salvo quando mi sono operato di tumore(perchè mica siamo esonerati dal resto).Dobbiamo pensare al DOPO DI NOI,non lasciamo una bella eredità e diventiamo vecchi. Forza con INSETTOPIA non deve essere un’ utopia o un sogno.Grazie da un collega che sta invecchiando ma ha un figlio che ha sempre 3 anni
Salve
Sono la mamma di Gabriele un ragazzo di 15 anni fino ad oggi portati splendidamente, senza dover ricorrere ad alcun farmaco come spesso fanno per gestire il comportamento. E sì Il mio Gaby è uno splendido ragazzo con diagnosi di autismo. Oggi ha avuto una convulsione, durata qualche minuto eterno.. sapevo che poteva accadere nei ragazzi come lui in età adolescenziale, ma quello che non so è se questo necessariamente si ripresenterà. Sono in ospedale con lui che dorme, in questo momento, con l’altro mio figlio sdraiato in un lettino vicino a lui, che stasera ha dovuto suo malgrado crescere in fretta quando ha visto il fratello con le convulsioni e si è dovuto attaccare al telefono per chiamare il 118, mentre io reggevo Gabriele che si dimenava e tentavo di farlo stare su di un fianco e mentre, presa dal panico, lo rassicuravo dolcemente… una esperienza terribile .. che solo adesso posso comprendere! per quanto io non sia una madre che resta insensibile a queste cose ed abbia un’amica che vive il dramma da 13 anni con la figlia.
Mi piacerebbe sapere come vi state organizzando per sensibilizzare l’opinione pubblica e favorire la formazione del personale scolastico sul primo intervento. Vi sarei anche grata se potessi dialogare con alcuni di voi.
Grazie dell’ascolto.